介绍:
文/zhao小姝（女，19岁，sle 1年）
地标：四川，南充
朗诵：哒哒~
在刚过18岁生日不久，身体感觉到不适，学校安排在外面实习，以为是每天太累，也没有太在乎，快过年了回到家中，身体不适的感觉越发强烈，头发掉的越来越厉害，每晚都流很多的汗水，手也开始浮肿，我一直以为是回到家水土不服造成的，也没有多想，每天继续我的事，再后来关节越来越痛，脸上也出现了蝴蝶形的斑纹，手也肿的厉害，爸妈和我开始在意我的身体，以为是春天到来，皮肤过敏了，根本就没有听过系统性红斑狼疮这种病，所以就一直以为是风湿，吃了一个月的风湿药实在不行，身上开始出现了很多红点，我也开始害怕，我在网上悄悄的查白血病的症状，我以为我是白血病，每天都站在窗前看着街上的行人流泪，那时候的我多羡慕他们。
一直到13年5月6日来到市医院，医生说我是麻疹，让我住在感染科隔离起来，住院、检查，我放心了，因为不是白血病，只是麻疹，不再担心什么了，可在医院的前两天什么都没有查出来，那时候口腔开始溃烂，不能吃东西，关节痛的不能行走，每晚都高烧不退，体重在一周的时间瘦了16斤，我又开始害怕，医院也不敢给我下药，每天就给我输营养液，一个星期后，医院实在没有办法了，胸开始发闷，给我戴上氧气罩的那一刻我真的以为我不会活下去，叫我转院到南充，在救护车上护士问我要不躺在担架上，我坚持这要坐着，其实那时候我多想躺着睡着，但在我意识里，躺在担架上的人都是生命翠微的人，那时候我是多么的渴望生命，在救护车上的那一个多小时是我觉得最慢长的一小时。
13年5月12日转入南充医院，一下救护车，取下氧气罩我晕了过去，不知道为什么那时候的我那么的自私，听得见亲人叫我和医生抢救我的声音，我就是不愿意睁开眼睛，我以为我解脱了，我不再有病痛的折磨了。不知道我昏迷了多久醒来，看见父母憔悴的在我身边，那一刻我明白了亲情才是最重要的，原以为爱情是那么重要，但事实爱情是那么的不击一堪，在南充的感染科住了两天左右，那时候的我走路都成问题，爸妈每天背这我到处做检查，终于查不出了病情，5月16转到风湿血液科，住了几天走廊，我父母没有隐瞒什么，告诉了我的病情，我当时没有哭，没有绝望，我只是在心里默默的说，终于查出了病情，我可以活着。在医院里的日子我第一次看见我爸流泪，我当时很想哭，或许是碍于面子还是我不能哭，要坚强，我忍着，没哭。
在一个本来就不富裕的家庭，一下又出现这种状况，真不知所措，但我家人还是给我用了最好的药物，我感动了！在医院遇到很多SLE的朋友，因为有些很严重，甚至有些因为高烧烧坏了神经，也有很多白血病患者，她们的治疗过程比我们痛苦很多，有时候在医院听着她们的故事，我会觉得我是幸运的，其实在庆兴的同时还是有点害怕，但又自己安慰自己，害怕有什么用呢，担心自己又有什么用呢，事实已经这样了，我们不能去改变什么了，只有坦然面对，让自己每天开心点，这或许是对关心我的家人最好的回报。在医院住了快一个月，也出院了，那时候身体还是特别的虚弱，走一会路就会头晕，每天就在家里休息，晚上就和家人出去转会路，也就在我出院没几天我在一起了很久的男朋友和我分手了，他说他以前没有听父母的话，现在他父母老了要孝顺他们，要听他们的，他父母给他介绍了个他们公司的女孩，分手的理由是那么的可笑。我没有多说什么，分就分吧，我现在也没心耍朋友了。但还是有一丝的难过！
现在生病一年了，找了个简单的工作，过着简单的生活，放假了偶尔和朋友逛逛街，聊聊天。前几天有个知道我病情的朋友说我不像生病的人，我问她问什么，她说生病的人能天天那么开心吗？你根本就没把这当回事！我说生病这已经是事实了，我们无力改变，就只有接受这一切，我也颓废过，但那都是过去，现在就只有向前看，因为我们都不知道下秒会发生什么，我们都沉默了。身边的朋友有的也结婚了，或者快结婚了或者都有男女朋友，而我还是单身一人，有时候我也想要个简单的爱情，可是爱我的人在哪呢？以前去参加别人的婚礼都会感到到哭，也有想结婚的冲动，前几天我的发小结婚了，和朋友一起去参加她的婚礼，很感到。回来后，我朋友问我是不是有种想结婚的冲的，而我再也没有像以前那样想结婚的冲动，而是很淡然，不痛不痒，但绝不是因为我生病了，怕别人嫌弃，而是觉得过了那冲动的年龄了，现在更多的是平淡的面对生活，我只想要一个简单的生活。
对于我们sle的病友来说，我们都有一段刻骨铭心的经历，或许我们这些经历是上天对我们的考验，所以我们不必灰心不必担心，因为我们还活着，而对于那些渴望能继续活下去的人，他们努力的于病魔反抗着但还是失去了生命，我们是幸运儿。不要伤心不要难过。
大家还在听
