sle教师的3年之途

sle教师的3年之途

2016-08-03    05'42''

主播: sle互助圈

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介绍:
文/小美丽, 主播/17岁开始的人生 更多sle故事请关注微信公众号“sle互助圈” ​ 前一阵子写了一篇关于考上教师的文章(回复“小美丽”可以查看该文)。关于身体,这里写一下。 2011年冬天,脸红的可怕,整张脸红到了耳根发烫,一片一片的红斑布满脸庞,寒冷的北风也冷不却的火辣。双手红肿的冻疮可以用触目惊心来形容。一直当皮肤病治疗。后来关节痛,每天早晨都是被痛醒。 2012年春天,医生才怀疑SLE。所幸没走太多弯路,因为家人的坚持要给我找最好的医院医生。 那时候大二,日子过得很消沉,每天逃课呆宿舍躺床上。对着手机电脑发呆,发胖的脸让我厌倦出门。因为平时人缘不错,班干部也知道我身体不好,所以逃课什么的不会被记名。有几个不离不弃的朋友也是坚持帮我打饭打了半年。整个人就“胖脸婆”的状态。 后来自己通过网络慢慢了解这个病,也比以前更关心自己的身体皮肤,身体依然胖,脸上的红斑褪去,皮肤渐渐变好。我不再自卑,开始积极抗狼,更关注养生护肤。笑容重新回到我的脸上,比病前更开朗自信。 我的用药情况,很多病友觉得有点不可思议,减药快减药狠。可能是我的医生艺高胆大,比较任性。从发病开始激素六粒,隔两个星期减一粒,到两粒维持三个月,一粒,半粒……半年时间,从每天六粒减到半粒。半粒维持一年之后就停激素了。不过坚持每天一粒赛能,一周四个甲。 我还算幸运,并未伤及内脏,期间有半年时间出现过蛋白,医生给我开美卡素或者代文。吃了一段时间蛋白消失。 记得刚发病,把吃药奉为神圣的任务,一定要每天准时准点吃药,绝对忌口,不让一丝丝阳光照射在我裸露的皮肤上。一切按照规定严格执行着。 如今渐渐地一切都松散了,比如出门忘带药,一天没吃,下次出门明明可以回去拿,想想上次忘吃也没出事。人的惰性和侥幸心理让我经常“忘记”吃药。求职期间压力非常大,常常各地跑更是把药丢一边。后来就安慰自己,忘吃就忘吃吧,一天就省了一粒赛能五六块。忌口方面也放肆起来,我医生也坚持说什么都可以吃。 毕业跑招聘,上班带操晒太阳也是不可避免的了,不过还是要小心,因为一晒脸就红。 此次广州之行复查,补体结果没出来,其他一切安好。我深刻反省自己,不能抱着侥幸心理拿身体开玩笑,寒假回家洗心革面重新做人,认真吃药好好生活。 感谢sle,它让我看懂看清许多东西。让我在三年间迅速成长成熟。第一个三年,还有无数个三年,希望永不复发。在此也提醒病友们一定要找对医院找对医生,按时吃药,保持乐观向上。生活还可以很美好!