介绍:
文/小妮子，女，sle12年
主播/阿旋
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看着大家的故事！都觉得感同身受！好想落泪！我没那么好的文笔！简单介绍一下我自己！
阳历2002年初接近春节，读初三年那会，放寒假了！好像还要补习！脸蛋鼻子两边出现对称蝶斑，不多！自己，家人，同学都认为是青春期张痘痘了！结果一天一天过了，痘痘始终没成熟，反而面积越来越大，上学时候觉得晒晒太阳可能就好了，每天一下课就去晒太阳，还是没好！我父母开始着急了，带我看医生，土秘方，找封建，还是没进展，到临近除夕，我开始全身关节疼痛，全身开始陆陆续续长斑了，爬楼梯也费劲，之前看的都是小医院，后来去同安车站的那家皮肤科医院看，一个很老的医生叫我们要马上去第一医院，他就怀疑是这个SLE，刚听到这个中文名就觉得吓人了，赶紧坐车到第一医院，还是看皮肤科，抽血检查有点像，但是没病床，医生也说过年医生只有个值班的，没什么医生，我爸爸说也想回家过年，不想在医院过，农村思想！也没想到这病的严重性，就这样回去了！第二天除夕我上不了楼了，我妈妈背我上楼，可是我依然傻傻的，不知道这病的严重性！那时候网络没这么发达，我还不怎么会上网，家里也没买电脑！整个春节我就在家里，等到初六去医院直接住院，从我额头弄下一块小肉做实验，确诊sle。
那时候我真的什么都不懂，开始用药我就开始发烧了，39度多后面到40/41°烧了两天，睡冰块，贴冰块，退烧药，全部没用，昏迷不醒！医生说这关没挺过就是没办法了，说起来很好玩，我竟然梦到牛头马面要拖我走，我妈妈不让，一直叫我一直叫我，可能我也寿命还没到，我竟然行了，我妈妈真的在旁边叫我，还有我爸，还有那层楼的所有病人家属都在我的床边，我妈妈高兴的掉泪，医生过来说醒了就容易退烧了，危险没那么大，后来就退了，但是全身满满都是红斑！关节疼痛！记得每天早上都要打一针什么药，全身无比痛，每天打的时候我都要大哭，红斑每天擦尤卓尔，还要吃什么紫河车！加上别的药还要点滴，一下子，我的满月脸出来了！有一天早上听到打扫卫生的阿姨跟我妈的对话：这种病太罕见了，没救了，要每天吃药还没能活多久……后面说什么我也听不到了，我开始大哭，我要回家，晚上我爸爸过来，我叫他不要救我了，家里也没钱，我爸心情不好去外面偷买了白酒，边喝边跟我说你是我女儿，就算倾家荡产，我也要救你，医生说只要吃药就没事了，就吃药，咱不怕！记得我那个晚上哭到睡着！后来吧可能是自己想通了！就这样任医生摆布，住院了100天整，初三下学期没去上课，出院回来直接去中考！成绩算还好，考了个中专随便读，刚开始三个月打一次环，每次都要呕吐头晕三天吃不下饭，在中专两个舍友玩得很好，我跟他们吐实了，周末都没回去的时候我打环回来，他们看我的反应总是哭得比我严重！心疼我，但是救不了我，我也一直很感谢他们照顾我，不嫌弃我，陪伴我！
时间一天天过，我的脸蛋慢慢恢复正常范围！直到2005年的1月份，遇到我现在的老公，交往了一个月，我跟他说实情了，主要要跟他说可能到时候生不了孩子，只是说可能，也不确定！他听了没回应，后来挂了电话，三天没联系我，我想想，也对！病，说都怕，何况他要娶个传宗接代的！第四天，他来找我，说要照顾我一辈子，不能生大不了抱个来养！我听了很感动！从心里立志要好好比他！他家生活条件不好，而且住的是老房子，但是我觉得必须有房子我才能结婚，于是我要求了，我老公也同意，因为根本没地方住！由于土地批不下来，只好请翻建，到盖好已经是2010年了！2011年3月23日，我们结婚了，到现在他还是很照顾我，很宽容我，很容忍我的脾气，这是我很感恩的！虽然我有这个病，但是我却遇到了这个好男人，虽然没钱，但是他有上进心！
2012年3月23日发现怀孕了！满三个月后我去找了孙，她说有了就生下来，检查了指标，发现怀孕时竟然比怀孕前更理想，很欣慰这小家伙给我带来的好运气！整个孕期的产检全部都过关，那时候我小婶子也怀孕，她都低血压，高血糖，厌食，痔疮，便秘什么毛病都有，我却比正常人还正常，只是提前了20天出生，顺产，但是刚好达到37周足月，也就是在我生日那天，我生的她！
产假四个月很快到了，我发现要上班有点复发，脸蛋又有红斑了，我没空去看医生，我自己加药！后来没了，我再减了一颗！前段时间都没吃钙片，发现脚有点疼，或许是吃激素太多的原因！这段时间又有规律吃钙片不疼了！
每天同安到湖里上下班要坐4个多小时的车，就是为了回到家开门那小妞大声叫一声妈妈！然后跑过来抱住我撒娇！
很幸福！
所以还是要坚强活下去，我看到她结婚嫁人，幸福的未来！
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