介绍:
文/明天 你好
主播/笑笑
2008年8月8日，北京奥运会，那晚全国人民都在守着电视观看节目。（那时候在大伯的制衣厂上班）我依然记得那天晚上我发着烧，逞强好胜不肯去看医生，觉得只是一场发烧没什么大惊小怪，睡一觉就好了。奥运会看了一半就睡着了，第二天早上起来，烧没退，关节痛起来了，才不得不去医院。原本以为只是发烧引起的关节痛，或许退烧了就不会痛了。
果然退烧了，关节就不痛了，后来才知道，医生给我打了青霉素。之后几天，脸上总是红红的，同事总取笑我，发烧过后，人变滋润了，脸蛋红通通的像苹果。（其实是不知道这是sle的发病期）
脸蛋红一直维持到11月份，后面可怕的事发生了，有一天早上起来，双手关节又肿又痛，使不上力气不说，痛的都是相对称的部位，痛的我直流泪。同事说用热水泡泡也许会缓解痛，（以为是冬天血液不循环造成的）。结果泡了热水还是痛，就请了假去医疗室打止痛针（厂里有医疗室的厂医）
接上页 说到去看厂医（厂里有医疗室的厂医）那个厂医只是个普普通通的医生，给人开感冒药，打打退烧针才会，他哪知道我的症状是什么问题。看了我手指关节痛就说有风湿，又给我打青霉素止痛，还开了很多止痛药。说来也奇怪，止痛药吃了就不痛了，以为好了，就没吃止痛药。大概过了半个月，肩膀的关节，腿上的关节开始痛了，痛的穿不了衣服，走不了路。同事又送我去医疗室，那个厂医说继续打青霉素止痛，同事知道青霉素打多对人不好，不建议打，要我去医院做个检查。我想到上次吃了止痛药就不痛，拒绝去医院了，吃了止痛药止一天就不痛，第二天却依然痛。
没办法，天天反反复复这样折腾，我只能辞职回家去找中医看看。大伯知道我辞职回家后，问了厂医我的情况，那个挨千刀的厂医说我老是关节痛，是不是做过人流，惹到月子风。（说到这里，心里还很气，恨不得将他千刀万剐，那时候我才19岁，男朋友都没交过，更别说什么人流了）我回到老家没了止痛药，第一个晚上全身痛的睡不了，哭到天亮，我以为我会死掉。
父母又在深圳工作，我没告诉过他们我的情况，好不容易挨到天亮，去二伯母家求她带我去医院。去了医院还是打青霉素，连续打了几天，痛是止到，可是脸上开始长了很多痤疮。一停青霉素止痛，关节又开始痛了，痛到下不了床，吃也吃不下，只能让医生上门打针。医疗事故医死人是小医生都害怕，上门打了几天不敢来打，二伯母意识事情严重了 ，打电话告诉父母我的情况。那时候接近过年还有二十天了，我妈知道后当天就赶回来，后来我才知道，她赶回来是跟我爸吵了一架，不用问都知道，我大伯跟他说了那个厂医说的话。
妈妈回来后看到我又瘦又憔悴，哭的厉害，小姨也过来看我，这时候所有亲戚都知道我关节痛的厉害就是不知道病因的事。看着我日渐削瘦，被痛折磨吃不下，睡不好，每天只能躺在床上，都以为我活不到过年。所有亲戚来看我，看到我就哭的很伤心，还问我有什么未了的心愿，我却连说话，哭泣的力气都没有了。
可恶的老爸 以为我做了丢他脸面的事，还生气不闻不问！可怜妈妈到处找中医，找土方法给我冲凉，依然没效果。离过年还有十天，我想我的生命就要结束在19岁的花季，还没结婚，还没谈恋爱……小姨给我们带来了一丝希望，姨父的一个亲戚兄弟在广州南方医院上班告诉他我的情况。那个亲戚说先把我送到医院住院，他回来看我的情况就确定的说是红斑狼疮！这四个字让我妈小姨他们愣住了，根本没听过也没见过这是什么病？为了更一步确认，我在老家医院住院，姨父这个亲戚我先称呼他为曾医生。
曾医生说先住院，然后抽我的血送到广州中山二院化验（因为他是在南方医院上班，那边费用比较贵，他有朋友在二院还是在皮肤科的教授）结果要三到五天才能出来。曾医生就先开药水给我吊着，他已经确认我是狼疮，不知道用什么药水，第一天输液后我关节不那么痛了，也吃的下一点粥了。
结果出来是血液系统性SLE，村里没见过世面的妇女们就嚼舌根说我是坏血病，有的还说是白血病……我妈当时也被结果吓傻了，因为他们的意识里这个病一定很严重，不知道能不能治好，一大堆害怕的问题满脑子都有。曾医生告诉我们，不用怕，还好找到病因了，虽然拖了那么久，病情已经发展到中期，但是还是能控制好的。他建议我们去广州中山二院住院治疗，那里才有更先进的治疗水平，离过年还有两三天，他开了药一星期先控制住我病情，过了年初八就要去广州中山二院接受治疗。未完待续……
老爸知道我的病情，知道错怪我了，回到家去县医院接我回来过年，给我做思想工作，告诉我要坚强，就当是场感冒对待。我知道这些话是曾医生告诉他，要我接受自己是狼疮，一定要配合接受治疗。其实被宣布自己是狼疮的那刻后，我就知道我跟正常人不同的是终身离不开西药，以后的日子里还不知道会影响哪些内脏部位……
年初八爸爸妈妈带我去到广州中山二院，还好有曾医生在，安排我在皮肤科找他朋友陈明春教授看，住院手续很轻松办好了，皮肤科住院部，床位也是个吉利的数字3床。当天入院就开始输液，陈教授的助理医生在了解我发病前后事因后，还要我在一张纸上签字，还告诉我，终身使用激素不能私自停药，吃了激素有什么症状通通一字不漏跟我讲解。那时候不知道激素是什么，它会使我变成怎样？我也在网上搜索激素，还有红斑狼疮，才不得不接受现实，就这样开始我漫长治疗狼疮的辛酸史。
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