一路走来经验:努力治病会有好结果的!

一路走来经验:努力治病会有好结果的!

2016-08-29    09'54''

主播: sle互助圈

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介绍:
作者 | 言言 主播 | 阿旋 更多sle故事请关注微信公众号“sle互助圈” 去年在网上遇到了爱唠叨的猫我才知道网上有一个“觅健”这个狼疮的网页论坛,一开始我也没放在心上,就偶尔在看猫转载的病友的帖子,一直去年的11月厦门的聚会看相片看的我心的好心动啊,好可惜那次没时间去的去医院拿药,去不了。 今天我也来说说这三年多来狼的治疗经过。2011年的10月,我确诊了系统性的红斑狼疮,我在结婚四个月后人开始发病,一开始不懂得是这个病也不知道为什么全身关节痛,到了军区院住院了一个月也没发现这个狼疮,在军区医院出院后有半年的时间一直在家休养,人还是一直廋的不行,关节疼痛,两个膝盖疼的快不能走路,只能自己慢慢的走,坐是坐不下去,站是站不起来,人是力不从心,声音也越来越没声音,胸口也会莫名发出响声,自己都不知道这是怎么一回事会这样。 在这一段时间内婚姻生活也出现了一大堆的问题,人病了什么都只能保挂沉默,人家的指责也无力反驳,日子过的无赖啊。不能给我依靠还要羞辱人,践踏我的自尊的日子怎么过阿,人好累阿。 到国庆节过后经医生介绍去了我在次去住院,这一次住进了免疫科,病房在三楼又没有电梯只能自己爬上去,两脚一梯的往上爬,等我爬上三楼的时中间不知道休息了几次,几天过去了确诊了这个病同时还有肺高压(中度),甲状腺减退症、溶血性贫血等。 在医院里住了一个月,每天下大量的激素,病情很快也得了控制,双腿走路好多了,也不会那样疼,住了差不多两个星期我开始自己早上去打包早餐,晚上要是挂完药水早我晚餐也会自己去打包,到处走走看看,大量的激素使我饭量大的吓人,中午可以吃完我妈带的半只老母鸭,还能吃其他的东西,一下子人就胖起来了,人真是的根之前完全不一样,一住也住了一个月,个个检查也得到控制医生也要我出院回家休养。 要出院了要住 哪里我也开始烦了,因为这个病使我跟他矛盾一大堆,本身相亲的就没有什么感情基础,该吵的也吵了,该骂的也骂了,出院后我在他家住了几天,我就回我娘家住,只带了一个星期的药出院,很快的又的去复查,我老妈陪着我去复查,(我到泉州都的坐公车,到泉州还的在转一次公交车才能到医院,我妈妈晕车还硬陪我去复查),我一直呆在我家休养,过了一年,无法过,我就没有在回他家过,既然不能理解不能体谅该分就分吧,到去年所以离婚的手续都办好了,人也清松了。 我在休养了一年才开始外出找工作,考虑到自己身体不行不想做累的工作,我在休养的一年里学了会计,想要找到一个轻松的工作,因为没有工作经验也让我找了好久的工作,后面还是让我找到了做财务的,自己还是满开心的。 自己得了这个病,听到医生说长期的吃药,还可以控制的像正常人一样,就不断的告戒自别人可以的我也一样可以的。在我发病的时候月经也没来(6个月没有来),主治医生告诉我,这个病也会影响月经不来,要我用中药还是西药调理,我选择了吃中药,在6个月没来才开始吃中药调,没信心月经能调理好,也就这样天天喝着一碗又一碗的中药下肚,吃了三个月后月经又来了,自己又增加了几分信心。 我在出院后的6个月左右复查肺高压那里高压还有40左右,那时医生才给我开了洛活喜一天半个,吃了有一年多的药时间再次复查肺高压也在正常 中(有时间不明白为什么有那么多人吃艾万可,听说这个药贵,所以自己很开心自己能降到正常中),在三年多里我的血沉一直是高的,没有在正常中过,但是我的激素还是慢慢 的减,现在已经吃了三个多月的一个美卓乐了,其他的药也不算多,一个月不检查什么药费也不太多。 在这三年多来,经历那么多事,自己真的很努力的治好自己的病,努力过好每一天的生活,也希望大家一起努力对抗狼,我们还有很漫长的路要走,不要轻意的放弃,要有信心一定能控制的很好。