姑娘,得了红斑狼疮照样活得漂亮

姑娘,得了红斑狼疮照样活得漂亮

2016-09-09    08'48''

主播: sle互助圈

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介绍:
作者 | Emma 主播 | 阿旋 更多sle故事请关注微信公众号“sle互助圈” 2007年,正当我19岁青春年华的时候,没想到我会走到临近死亡的边缘。一向活泼好动,性格大方的我居然患上了生平第一次听说的《红斑狼疮》。 19岁,高三年华,就读中专的我面临实习,面临就业。快开学了,我从成都坐火车来到了拉萨,因为高海拔,双脚浮肿,在大家眼里这是小事,在我眼里亦是小事。 回到林芝,回到了学校,我的身体却悄悄在变化,总是活蹦乱跳的我突然没有了精气神,去小诊所看过之后说我是刚入高原,缺氧。输输液,吸吸氧,就会没事的。我信了,家人也信了。谁知道,身体却一天不如一天了。坐在教室的板凳上屁股骨头坐的生生地疼,每天没精打采,一副病秧子的模样。日子一天天过去,身体一日不如一日,之后因为就业分配需要实习,我便去幼儿园实习了,我忘记说了,我是学幼师的。 实习的日子,我强撑起精神,因为怕实习报告给的评价不好。谁知道身体的状况越来越差,全身关节开始疼痛,连上厕所都蹲不下去,没有胃口,吃不下饭,一吃便吐出来,所以体重越来越轻。当看见强烈的阳光,便有白点出现。甚至最后我连起床都需要妈妈拖我一把。就在别人都穿着夏装的时候,我已经穿上了羽绒服。而且,高烧不停地反复着。 那段时光我的记忆除了实习就是输液,因为没有人知道我到底得了什么病,只是输液了就缓解了。还有就是那时候有个医生给我吃了激素,关节痛缓解了,可是变胖了,我就不愿吃了。期间,姑姑跟父亲说让我回去吧。可是父亲没有同意,因为怕我丢失了这份稳定的工作。还记得快要过六一儿童节了,我的班主任来我实习的幼儿园看见我的模样给父亲打了电话,让我赶紧去内地的医院看看吧。我想,我真的应该感谢我的班主任,他救了我一命。 回到成都以后,因为亲戚的帮助,没有走曲折的路,直接去了风湿免疫科。入院前医生看着我的报告说,赶紧办理入院吧,再晚了就没办法了。医院的生活就是每天输液,检查,从早上输液到晚上,期间我还因为平血晕倒了。也因为高烧不退被下了病危通知。直到后来我才知道我患上了红斑狼疮,狼疮肾炎。经过一系列的治疗,我总算只是从生死边缘上打了个滚。 现在,这匹狼陪伴我8年。期间我复发过一次,因为感情的原因。在遇见我现在的老公之后,我觉得自己很幸福。上天在为你关上一扇门的时候也会为你开启另一扇门。2015年6月我生下了一个健康的男宝宝,母子平安。期间,身体状况稳定,一切安好。 2016了,我希望所有的病友都要给足自己信心,我们会幸福的。就算我们身体里住着一只喜怒无常的狼,可是我们不也还活着吗?心情好了,自然而然什么都好了。如果有姐妹需要帮忙,有什么不懂得都可以来问我。不用担心,不用害怕,我们会活得很好。我家人常说我现在的生活比正常人还正常,什么都在吃,什么都在做。火锅,染发,什么都不怕。加油,朋友们。(小便注:还是有不少病友染发就复发的,这个因人而异,请各位病友们不要盲目参考) 附上宝贝儿子和我的照片,新年快乐。(更多图片,请点击文末“阅读原文”查看)