💬另一种声音 011｜对谈李辉时空：二十年艾滋病防疫杂谈

公众号：李辉时空 李辉，疾控中心艾滋病防治专家，自称将“误打误撞”转为热爱。他的公众号“李辉时空”已有15万粉丝，成为全国最大的艾滋病科普平台。李辉分享了他20年来的艾滋工作经历，从最初的零病例到如今的增长态势，他与患者建立了紧密关系，为他们提供了巨大的支持。即将退休的他决心继续奉献 00:02:03:李辉时空：全国最大的艾滋病科普平台，帮助求询者了解艾滋病 00:06:31:从零到十二，二十年间的艾滋病防治工作见证者与参与者的故事 00:13:00:了解艾滋病：病毒携带者和晚期艾滋病的区别与个体差异 00:19:34:全国艾滋病感染者人数达一百二十五万！如何正确看待这一数字？ 00:26:07:了解艾滋病：感染者的心路历程与心理建设 00:32:35:男男同性性行为人群中的艾滋病防治：挑战与机遇 00:39:04:微信公众号的陪伴功能：帮助艾滋病感染者度过黑暗时光 00:45:43:窥探真实的自我：与患者交流中的感悟与震撼 00:52:14:你会因为艾滋病而被歧视吗？勇敢面对内心的声音！ 00:58:47:中国男男同性性行为：一个令人关注的感染趋势 01:05:18:理解与宽容：探索多元性别的挑战与成长之路 01:11:51:同性恋群体的自我认知与社会接受度：现实与理想之间的差距 Bgm：禁色—蓝奕邦 塔罗描述的李辉老师（以最下面三张为主） [图片] 相关公众号经验分享：微光计划 | 第一期《李辉时空公众号运营体会》课程回顾 相关报道文章：《每一通电话背后，都有一位艾滋病感染者》 [图片] 2020年新冠肺炎疫情只是让更多的人关注到了艾滋病毒感染者，实际上每年春节都是断药借药的高峰期。 李辉总会在春节到来前的十几天便开始通过已经运行了七年多的公众号发布文章提醒艾滋病毒感染者：出门、回家、旅行都要带足药，因为春节期间艾滋病门诊的医生是不值班的，一定要提前把药领出来。年复一年，这看似普通的话语中透着对于艾滋病毒感染者扎实的关怀。2020年的疫情让很多人体会到了国家非常强大的执行能力。新冠肺炎疫情爆发后，国家疾控迅速发布了可以异地领药的通知。公众号后台每天也有两三千条的咨询与求助，呈现出一种井喷式的倍增状态。 与此同时，疾控中心所有的工作人员从大年初二起就没有休息，奋战在一线。李辉一直坚守在艾滋病科，一方面承担着新冠肺炎患者及亲属的心理疏导工作，一方面为求助的艾滋病毒感染者提供帮助。这样的帮助基本上是通过电话和微信来完成的：帮助外地感染者联系当地的疾控、当地的定点医院、当地的志愿者。 “当时的管控很严格，一些感染者自己出不来，就要联系能自由活动的人，比如疾控的工作人员是可以走动的。”李辉要想办法通过这些工作人员把药送过去的同时，又要做好保密。否则疫情之后，艾滋病毒感染者要承受因病情泄漏而带来的心理压力。几百通电话后，李辉也有了经验：如果是被风控在小区里出不来的感染者，首先要找做志愿者工作的感染者。“这样的志愿者本职工作性质也和风控管理有关的，让他把药领出来，对方到小区门口等着，两个人接头后，就可以顺利交接，还不会暴露病情。”但如果艾滋病毒感染者被关在隔离点，相对来说比较复杂。 李辉会用自己的疾控中心工作人员的身份，和当地的疾控取得联系，请“内线”把药送进隔离点。如果确实没有办法找到“内线”，李辉最后会联系当地的社区服务中心，以对方是慢性病为由请求帮助，不一定非要说清楚是什么病，把药送进村进小区、让感染者安心才是目的。这些听起来似乎还算平坦的道路，是李辉靠着一通又一通的电话打通的。“拒绝我的也很多，但我不能等。拒绝了，我立刻就去找下一个。办法总比困难多。大不了就脸皮厚一些。”而李辉的“厚脸皮”从接触到第一位感染者就开始了。 [图片] 如果把时间再多退回一些，2002年时李辉在一家药企主管销售。电脑还不普及的年代里，这位每天工作超过十二个小时、梦里都在盘点上多万种药物的女副总终于病到了。 做了手术、休息两个月后，她选择到某知名软件公司工作，因为公司名字中带着“时空”两个字，加上当时没有QQ、微信等即时联系工具，只有MSN，于是MSN名、邮箱、百度账号，她都用了“李辉时空”。 2005年的11月11日，李辉被调入了疾控中心。直到那时，她和很多人一样还是简单地认为疾控中心就是打疫苗的地方。上班第一天，李辉被安排到传染病科工作，接手的第一个工作便是一位艾滋病毒感染者发病死亡、开展流调。这位感染者是在2002年发现的，仅仅三年后就发病去世了。 在李辉还没有摸到头绪时，不到两个月后的2006年1月6日，一位国家公务人员被确诊为艾滋病。这是李辉严格意义上的第一位病人。“当时我们都不知道他得了什么病，就是快速消瘦、腹泻。那时医院也没有入院就检查的制度，医生也没有意识检测HIV。”直到所有的检测都做了一遍才发现是HIV感染。 李辉开始跟着临床大夫一起学习HIV，为什么会快速消瘦、还有什么样的临床表现，从发现到诊断到治疗该如何检测和用药……李辉当时真的是胆子大，遇到罕见又不清楚的病情，敢直接打电话到北京佑安、北京地坛等著名医院，隔着话筒去请教。 而且也没有花里胡哨的开场白，开门见山地说，“我是济南市疾控中心的工作人员，我这里有个患者现在住院了，接下来该怎么办？”神奇的是，素未谋面的医生们都会给有点傻大胆的李辉详细解答。2006年，李辉除了一本免费的《艾滋病抗病毒手册》，就只能上网去找资料，误打误撞地进入了百度HIV贴吧，进而建立了“李辉时空”公众号。艾滋病的相关知识多了，并不意味着就真的懂得感染者。在李辉的办公室里，有太多得知自己感染艾滋病时崩溃大哭的、发脾气的感染者。 会有人大喊着“我知道谁传染我的。我一定要杀了他！”一开始李辉也会束手无策，因此开始了不止步的学习：2011年考取国家二级心理咨询师、2013年拿下了中级社会工作师、2018年则通过了健康管理师的资格考试……“工作上有需要，也想去了解这些知识。”李辉现在面对初次确证的感染着不仅不会恐惧，一方面是同志群体里很多人都有一两个朋友已经感染者了，另一方面是她懂得了如何去安抚来访者的激烈情绪。 “遇到大哭的人，就是要让他哭出来、闹出来。别说是一个外人，就是自己家的孩子情绪上来时，讲什么道理能听得进去？”对方鼻涕一把泪一把时，拍一拍肩膀，递一张纸巾，是比语言更管用的关怀。 [图片] 李辉直接负责和联系的艾滋病毒感染者有六百多位。并不是所有的艾滋病毒感染者都会经常来办公室，很多时候都是电话沟通。 一天，李辉忽然接到一位感染者的电话，“熙熙走了。”李辉的脑子里就没反应过来，下意识地问“上哪里了？”对方忙解释，“熙熙昨天死了。”在李辉的印象中，熙熙是一个能把白衣白裤穿得特别漂亮的男孩，“长得好、没心机，特别直率”。有时他化浓妆来李辉的办公室，李辉会半开玩笑，“下次把脸洗干净来找我。”他们已经是非常熟悉的朋友，李辉可以直接地来表达感受、不必担心被误解。 作为疾控中心的工作人员，不仅不能把感染者当作管理对象，而且要像朋友一样相处，融入到群体中、用看似内卷的话来拉近距离。 一次，她和十几个同志身份的艾滋病毒感染者一起吃饭，开玩笑地说“一桌就我一个爷们”。一听这话，大家都笑起来，几分钟前局促的局面荡然无存。成为朋友，或许是受感染者欢迎的关怀方式。而当李辉知道熙熙吸毒后，一直在劝他。每一次熙熙都会笑着说，“你放心吧！我就是玩一玩，不会过量的！”可就是这样一个孩子，在酒店前台工作，白天吸完、晚上直接去接夜班。没过几个小时，整个人忽然失去了意识，滑到桌子底下。等120赶到时，熙熙已经没有了生还的可能。熙熙的母亲只有44岁，得知这样的情况无法接受，执意要做尸检。告诉李辉这一切的朋友有点急了，跟李辉商量，不希望熙熙的家里知道他感染了艾滋病，“人都走了，最后也能体面一些。” 于是，通过熙熙的舅舅转达给母亲，只说熙熙是吸毒死的，没有提及艾滋病。母亲也放弃了尸检的想法。如今这个秘密一直在李辉的心里。在疾病面前，保守秘密是一种尊重，也是一种还算美好的道路。这是医学世家教给李辉的人性道理。李辉的母亲和母亲的爷爷都从医。从小在医院大院成长起来的李辉对病患十分熟悉。有时母亲在前院的医院上班，在后院玩耍的李辉会到诊室里好奇地打量。从小就开始接触人的生老病死，更让李辉懂得生命的珍贵。 亦让她明白，在艾滋病防治的道路上，一个人的力量终究只是微光。通过学习社工知识，不断加深对资源整合与使用的理解，以“李辉时空”公众号为基点，与淡蓝公益等开展HIV干预合作和互动，将微光汇集成光束，去照亮更多的同志群体。李辉每接到一份确证报告，都会先在疾控系统里查重。一位已经在北京确证的感染者失访后，第五年被家人送去医院。李辉得知后，在内心里是抗拒打这一通流行病调查电话的。 果然，这个只有二十多岁的男孩用家乡话一遍一遍地在电话里问“我还能活吗？”由于当天确诊的不止这一位患者，李辉安排好工作、第二天赶去医院、面对面地进行流调，想尽力宽慰一下男孩时，得知男孩已经被家属拉回家。男孩家乡的疾控中心在几天后告诉李辉，男孩走了。生命的流逝，让李辉不放弃地呼吁和强调，“艾滋病是一种致死率极高的传染性疾病，不能轻视。但病情和发现早晚有关系，发现晚的、一旦发病，很可能来不及救治。”对于绝大多数艾滋病毒感染者来说，积极规范的治疗下，死亡率极低。 可每有一名艾滋病毒感染者死了，就会带来一群当地感染者的恐惧。李辉常因此接到“他都治疗了，怎么还死了”的咨询。为了让更多感染者了解，李辉开始借助网络等新媒体，让“李辉时空”公众号的辐射范围不断扩大，去驱散笼罩在感染者心头的乌云。 [图片] 2005年到2021年，时光的打磨让李辉变得柔软了很多。在刚开始艾滋病防治工作时，她特别坚持去给一些已经确证感染、还没服药的感染者打电话。 一次，对方被逼急了，直接在电话里说，“你再给我打电话，你就小心一点！我知道你的孩子在哪里上学，反正你在明处、我在暗处。”那时，李辉总觉得“我是为了你好”，所以会追着患者上药。有的人直接怼她，“我的心情刚好了一点，你又给我来电话。你就是一个丧门星。” 最初，李辉被感染者用言语恐吓和攻击，心情特别糟糕。时间久了，李辉也体会到，“他在现实生活中找不到别的攻击对象，又不能和别人说，这个事情对他的打击非常大，我又是唯一知道他的事情的人，就成了他唯一的攻击对象。”但关于艾滋病又哪有不尖锐的问题。从免费药到自费药的选择，从是否应该全民检测的争论，同样的一篇文章，会产生两极分化的留言。“李辉时空”公众号后台的留言有时尖锐得让人惊讶。“毕竟大部分时候，我们只能根据自身的境况来解读的。”这也包括如何看待拒诊。一位一直规范治疗的艾滋病毒感染者意外怀孕，她非常担心地来咨询李辉，孩子会不会也被感染。李辉告诉她，“因为你的病毒载量很多年都查不到了，孩子生下来是感染者的可能性极低。” 出于安全考虑，李辉让这名患者找当地的妇保系统进行母婴阻断。但当地的妇保系统没有处理过艾滋病毒感染者的先例，让她去地级市处理。谁知道临产前，地级市提前安排好的大夫有事没上班，其他的大夫也不敢接手。长期工作在艾滋病防治一线的李辉明白，在艾滋病高流行地区、女性感染者比较多的地方，当地的制度流程相对完善，很少会出现女性感染者找不到生孩子的医院的情况。反倒是低流行地区，没有碰过具体的案例，不知道如何处理。 “医护工作者也都是人，没有接触过艾滋病毒感染者，人类最大的恐惧就是对未知的恐惧。”但这名即将临产的感染者不能再等。李辉找到了该省的疾控负责人，协商如何避免拒诊的问题。对方竟然反驳，“她要生了吗？还没生下来，怎么就叫拒诊？” 李辉的脾气在这样的强词夺理下依旧火爆，“难道羊水破了的时候才叫拒诊吗？患者已经做到了告诉医生自己的情况，但是沟通之后，当地还是没有接，这不叫拒诊吗？” 也许是李辉的气愤扭转了局面，也许是人性的底色都包含着对于生命的尊重和关爱，当孕妇第二天去医生办公室领取母婴阻断药时，看到桌子上摆着一摞艾滋病的资料。“很多患者都问我，上哪里做手术可以不拒诊？现在的医生都是博士毕业，相关知识都是有的，只是原始的恐惧都是与生俱来的。需要我们每一个感染者来共同推动这件事情。”