EP05. 黄如方 - 生命在奔跑，我看到了我自己

EP05. 黄如方 - 生命在奔跑，我看到了我自己 主持人：仰杨、高瑞 嘉宾：黄如方 播客的第五集，我们的嘉宾是黄如方。他是上海四叶草罕见病发展中心的主任，他自己本身也是一名假性软骨发育不全症的患者，因此，他也被称为“一米老大”。这一集，我们聊了聊“罕见病”的真正定义，也聊了聊，真正有效的公益工作，是走出公益圈，着眼其核心行业的问题。不仅如此，他告诉我们，外界的目光往往来自人们的好奇心，接纳自己并保有宽容，才能让你更加善良和自信的活着。自我价值的定义者，永远不是别人。 他是真的看到自己的人。 如果你在路上看到他，你一定会不由自主的多看两眼。但没关系，他肯定也会对你回以友善的目光。他一直颇有信心，“我这么帅不看我看谁？”但是，如果有机会，请你一定要上前与他聊聊。因为，当你听完这集，你一定会后悔，原来你错过了与一个最为豁达、幽默、自信且睿智的灵魂交谈的机会。 本集亮点： 1. 罕见病的本质，是社会问题 2. 「罕见病」的概念，随着科技和时间的发展而改变 3. “罕见”的不是疾病，而是社会的关注和重视 4. 做公益要“出圈”，去应对整个目标人群所面临的挑战 5. 解决社会问题，要依靠“没有短板的木桶”，而不是“看上去美好”的方案 6. 公益工作，需要系统的底层训练，需要应对无力感和力量感 7. 接纳自己的客观存在，“撕开衣服裸奔” 8. 罕见病工作，与生命打交道，见证生命的赛跑 9. 聚焦最悲惨的家庭，营造最欢乐的会场 10. 宽容外界的目光 ，“多看两眼只是因为你不一样，每个人都是不一样的嘛，只有这样的世界才精彩嘛” （友情提示：本集会出现少量粗口和情绪化表达方式） 本期节目由仰杨制作，Wesley Chen提供原创音乐和后期支持。林林总总播客由悦享新知出品。 感谢你的收听，如果你有想跟我们说的话，欢迎评论和联系我们。