《我的故事》

我的故事：      到底 什么才是 正常的 自我关怀的修行，尤其是 共通人性，帮助我 应对了生活中 迄今最大的挑战。在得克萨斯大学 获得一份教职之后的 几年中，我有了 自己的孩子 罗文（Rowan）。在他八个月的时候，我发现他 有些不对劲儿。他从没做出过指物行为，而这是大多数孩子  在周岁生日的时候 都会有的。在我们 叫他的时候，他也没有 把头转向我们，没有喊过我 妈妈，甚至 什么 都不叫。他大概说出过 五个词，都是以字母B打头，以及 一些名字，大部分都来自《托马斯和他的朋友们》（omas and Tank engine trainss）。他会花费 数小时把动物玩具 排成行。如果 帽子掉下来，他则会 大发脾 气。     我知道 为人父母 不容易，但也不是 这般不容易吧！为什么  我无法阻止他的 奇怪行为？难道 因为我是一名 坏妈妈，难道我 不够强硬？     我确实 急于知道 罗文 是不是有某种类型的 发展障碍。他有 听力问题、言语迟滞 或者中枢听力 加工障碍？我带他 去看了所有的专科医生，订购了 任何我认为有所帮助的书。我做了  我能做的全部，唯独没有认真 地诊断 他是否患有自闭症。回头想想，我很可能 在心底无意地怀疑过  他有自闭症的症状。但是 我的有意思维却不允许 我承认。我想，不管罗文 出了什么状况，这么一个讨人喜欢的孩子 也绝不可能得了 自闭症。毕竟，他是如此可爱，有情感的流露，跟人 也有目光 接触。自闭症的孩子  不应该会做这些，难道不是吗？我还记得，有一次  罗文给了我一个 美丽灿烂的微笑，我甚至半开玩笑地  对我的丈夫鲁伯特说：“至少，我们都 知道 他不是 自闭症！”     后来的某一天，在我为一场 下午进行的 默声冥想隐修  整理行装时，却再也 无法忽视那份  挥之不去的担忧了。我深深呼吸了几次，然后 转向电脑，敲进去“自闭症、早期征兆”几个字。一个网页上 写道，如果你的 孩子表现出  十种征兆中的三条，就很可能 患有自闭症，应该尽快进行 专业诊断。罗文 竟然占了九条。缺少目光接触  是他唯一没有表现出的症状。     那一刻，我知道了 罗文患有自闭症。我打电话给鲁伯特 告诉他实情。他也像我一样错愕。“我将取消隐修之行。”我说。“不，你应该去 的，”他说，“你需要它，我也需要你的 坚强 和专注，在你回来的时候 可以帮助我。”在驶往隐修中心的 两个小时车程里 我哭了一路。接下来的 四天，获知儿子 患有自闭症的痛苦  时刻伴随着我。“怎么会发生  这种事情？”“罗文 正在离我们 远去吗？”“我们该怎么办呢？”我让自己  彻底沉浸在恐惧 和悲痛之中。我也给了自己 全部的爱、关切与关怀。如果内疚的想法  闪现于脑海——“我怎么能因 罗文自闭 而悲伤呢，我是如此爱 他？”——我也不会让自己逃避 自我批评。我的悲伤只是自然流露，所有的父母 在这种情况下  都会如此。     在我隐修归来后，鲁伯特和我 必须承认 这就是 我们现在的生活。拥有一个 完美孩子的 所有梦想——我们规划着 他会像我一样拿到博士学位，或者像他父亲一样 成为一名 成功的作家——都破灭了。我们有一个 自闭症孩子。     坦率地讲，我承认这些经历  有时把我推向了 自怜的境地。例如，当我与罗文 在公园 看到其他的妈妈  带着他们“正常”的孩子时，我也会为自己 感到可怜。为什么我不能有个  正常的孩子呢？为什么  其他孩子问罗文名字的时候，他都不会 做出反应。为什么 其他孩子会对他的怪异 做鬼脸？我感到了 被排斥于 正常世界之外的孤立、孤独和隔离感。我察觉到 内心的尖叫：“养孩子 不应该是这样的，这不是我所签订的计划！为什么是我？”但幸运的是，自我关怀挽救了我，让我没有 在这条道路上 继续走下去。看着其他孩子 在荡秋千 或者玩滑梯，我会提醒自己  大多数家庭 在抚养孩子的过程中 都会遇到挑战。或许，如果这个挑战 不是自闭症，那么可能是 其他名目繁多的问题——抑郁、饮食障碍、药物成瘾、在学校 被欺负、重病，等等。看到公园里的其他家庭，我会想  他们肯定 也有自己的痛楚，如果 不是现在，则可能 是在将来。不再 只是感到自己可怜，我试着  向所有深陷困难 不忘努力的父母  敞开心胸。在发展中国家 那些无力喂养孩子的 数百万计的 父母 该怎么办？我肯定不是 唯一遇到困 难的 母亲。     两件事情  尾随着这种思考方式而来。第一，我开始感到 能深入地体会 人类的不可预测性。我的心 慢慢因为父母抚养孩子 会遇到的所有挑战与痛楚 以及他们的欢笑、爱与惊奇 而变得柔和了。第二，我能从更清晰 的视角  看待自己的处境。不再陷入  相信其他父母 比我的日子好过的陷阱中，而是记得他们  也有各自的问题，甚至更棘手jí shǒu。从大局着眼，自闭症 也并不是那么糟糕，我们 还能为罗文做好多事情。事实上，自我关怀的真正馈赠  在于它让我淡定，从容不迫地 采取行动  帮助罗文。     或许，更为重要的是，注意到 共通人性 让我爱真实的罗文。只要 我记得问题与挑战  是正常的，是常态，我就更能够克服  对于没有正常孩子的 失望之情。     到底什么 才是“正常”？或许罗文  难以用言语表达自己 和进行适宜的 社会互动，但 他是一个懂得爱 与幸福的 孩子。人 生而为人 并不是非要 怎样不可，而是既来之 则安之——带上你的强项与弱点、馈赠与挑战、癖好与恶趣味。接纳 和拥抱人类的 共有状况，我能 更好地接纳和拥抱 罗文，以及扮演好 自闭症孩子 妈妈的角色jué sè。