介绍:
大家好,我是来自福建省心启航助残帮扶中心的管家婆张秀丽,也是一名12岁阳光帅气孤独症男孩旺旺仔的妈妈。
10年前,在医院的儿保科,我一遍又一遍跟医生强调:我的儿子会识字,他还会唱歌和背唐诗，我不停和医生例举儿子会这会那，和其他孩子都一样！可儿子还是被医生确诊为孤独症。那天中午,我牵着儿子的手走出医院的大门，觉得天都塌下来了，一下子没有了希望，很多人都回头看泪流满面的我。
之后的日子里，我们母子俩每天奔波于3家不同的康复机构,反复不停地教他苹果、香蕉……,上洗手间都会去喊他的名字。直到有一天,给他洗澡时,我用水壶往他身上淋水,我问:“旺旺仔还要吗?”“要……”天啊！他从嘴里说出了一个字！那一刻我瞬间泪奔,儿子终于有给我回应。焦虑、紧张、期待是那时我内心的真实写照。
但是，有一天,小区里的几个孩子看到儿子就说:“我们不要和那个傻孩子玩”。我看到这一幕，内心五味杂陈。是的，同龄的孩子,每天的生活都五彩缤纷,上幼儿园、读兴趣班、还有很多好朋友。而这些很多人习以为常的生活，对于“星星孩子”来说就如同遥不可及的梦。他们注定要走一条不一样的道路。但绝大多数孤独症孩子的父母都不愿意让外人知道自己孩子的情况和家庭的状况，为此他们也都渐渐屏蔽了自己原有的生活关系圈,和孩子一起孤独地行走在自己的小世界里。
而在我们身边/而在我们国家，其实有很多这样的家庭，孤独、无助、迷茫，看不到未来的路。
然而，在2017年，我了解到晓更姐成就阿甘梦的故事，希望来了！晓更姐是心智障碍者群体的权利倡导者,她发起的融合中国，帮助了很多家庭。我被她的故事深深感动着，于是带领骨干家长发起成立心启航助残帮扶中心。实现心智障碍者有尊严和快乐生活,也成为我们共同奔赴的使命。提到融合中国,我想到的第一个关键词就是传承。虽然晓更姐离开了我们,但是她精神点燃了一颗颗火种。她呕心沥血发起的项目-融合中国凝聚了越来越多力量为之奋斗。我很庆幸,我也是那颗被点燃的火种,我愿意用萤火之光去点亮星空。
大家现在屏幕上看到的是辰俊辰皓一家,一对双胞胎孤独症家庭。如果说他们出生时是喜悦的平方,那么诊断时就是苦难的N次方。还依稀记得初见时,妈妈的满脸愁容的样子。心启航成立之初,我找到了场地,教练也筹到了经费成立足球队。可是竟然招募不到服务对象,报名者寥寥无几。主要原因是家长没有勇气去面对,怕被曝光。也许是在绝境的苦水里泡了太久,辰俊辰皓妈义无反顾报名让孩子加入了足球队,成为了我们首批服务对象。
每周90分钟的训练,因为有志愿者的加入,让她和家人也有了翘首以盼的喘息时间。最初,两兄弟在球场经常是哭声此起彼伏,根本不懂足球为何物,总是用手拿球,也不听指令,到处转圈跑,辰俊甚至有时还会去抓球场的草去吃。这样看不到希望焦灼的状态持续了一年,还好我们没有放弃。随后,他们又加入了心启航的轮滑队、合唱团、创意美术、快乐鼓圈等公益课堂,妈妈也成为了我们“星妈喘息课堂”的活跃分子。
当初的小魔王,已华丽蜕变,辰皓目前已经是我们足球队和轮滑队的主力,代表心启航参加多项比赛。2019年我们参加武夷山国际轮滑马拉松比赛,他们完成8公里赛程,冲过终点的那一霎那,妈妈脸上的泪花至今让我动容。21年在《看见未来》首届孤独症青少年足球邀请赛中,他的一脚远程射门至今让我热血沸腾。兄弟2人的美术作品也是当仁不让成为了各类大小画展中的一道风景。
去年,小兄弟也与心启航合唱团的其他成员在福州少儿春晚也精彩亮相。妈妈动情说:“孩子的许多人生第一次都是在融合中国项目的支持得以实现,有些甚至是梦里才有的期待,比如第一次和志愿者互动、第一次看电影、第一次踢球、第一次参加比赛、第一次登台表演”。妈妈还说:“爱是世界的回音壁,我也要去发光发热,去帮助更多的星星孩子”。
他们夫妻2人都成了我们工作组的骨干标兵。孩子的爷爷、奶奶也用他们特有的方式为我们助力,每逢大型活动,都来现场帮忙。99公益时,爷爷还特别回到乡下,让当村支书的弟弟动员村民为我们筹款,我们的科普倡导已经到了村间田野。通过项目几年的耕耘,现在的活动报名都是瞬间秒杀,越来越多的家长通过赋能都已走出心灵的孤岛,越来越多的孤独症儿童通过支持也都在文娱体等领域灼灼生辉。这又让我想到了融合中国项目的第2个关键词成长。
我们的绽放生命的故事也影响和感染了异地的家长,福建省内的宁德、莆田、福清、泉州都在我们的支持下都发起成立家长组织,共同践行晓更姐的精神,执行融合中国项目。还有很多志愿者也纷纷加入与我一起携手同行。我们从几个人到一群人再到一批又一批人,这个温暖的队伍逐渐壮大,如星星之火可以燎原。
上个月,我还受邀参加拉美国家民间组织能力建设研修班,给拉美的公益伙伴分享融合中国项目如何从个人赋能到群体赋能再到社会赋能,如何开展公众教育改变社会环境,如何促进心智障碍者平等有尊严融入社会的点点滴滴。
互动环节,一位委内瑞拉的伙伴告诉我“她也是一位10岁孤独症男孩的母亲,,她为我们的改变而欢欣鼓舞,她也要做一颗火种去燃烧和点亮”。还有一位墨西哥的伙伴激动的说:“他虽然在地球的另外一端,但是他依然可以感受到我分享时的满腔热情,他为我们感到骄傲”。这就是融合中国的第3个关键词链接,跨越地区链接不同多元的你我他,共同筑梦。
前段时间福州新疫情形势格外严峻,责任担当,因为被需要,我们挺身而出。曾经躲在角落里独自哭泣疗伤的星妈都化身成铿锵玫瑰深入到抗疫一线,曾经天天被关在家里、无所事事的孤独症青年也成为检查健康码、维持1米距离的志愿者。
郑琳是一位心青年,在参加台江区苍霞街道防疫志愿服务中几个小是没有去喝一口水,直到看到我过去寻岗,才说:“我口渴了”。我马上去帮他拿了1瓶水并问他:“为什么不过去拿水喝”?他回答不出来,但我深知他是要坚守岗位。天使白、守护蓝、还有我们不一样的志愿红一起守护相望、共担风雨。原来,我们也可以为他人送来温暖,这也是项目的另外一个关键词利他。
传承、成长、链接、利他,与其说融合中国是一个项目,不如说它是一个支持体系,从受助到自助再到助他,推动社会文明进步。
曾经认为自己是世界上最悲惨、最不幸的那个人。如今成为旺旺仔妈这个角色,我很骄傲。因为他,让我不懈怠个人成长,成为了深圳国际公益学校的一名学生；因为他,我的生命变得与众不同,从怨妇蜕变成果敢坚强的公益人。
心之所向 行之所往 不孤单的旅程,生命终将绽放!
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