介绍:
大家好
我叫胡小花
是一个十四岁自闭症男孩的妈妈
2014年的3月
医生把病历递到我手上的时候
我眼前这个活泼可爱的孩子
被确证为重度典型自闭症
我迷茫了
更迷茫的是医生告诉我
这个孩子可能终生不能自理
我要照顾他一辈子
那我的人生该怎么办呢？
自闭症孩子的家长面对这个不治之症
真的太难了
当时的合肥康复机构和资讯都非常的少
我要到国外的公益网站去搜索
才能了解到干预方法
而我在一些康复机构看到
干预了十来年了十五六岁的大孩子
和五六岁的小孩子在一起重复地学习形状、颜色、大小
这些基础知识
我觉得这样的安排不科学
我不想去
更困难的是
自闭症孩子需要终身照料
一个家庭必须有一个全职照料者
绝大部分的家庭由妈妈来做
这些妈妈有绝大部分
被迫放弃自己的工作每天带着孩子
周而复始地奔波在康复的路上
我也是一位丢了自己工作
和生活的妈妈
我安慰自己
假如孩子有所改善
我一定要回去工作
但是当我陪着孩子开始康复以后
我发现自闭症孩子的家长群体真的非常的压抑
有些妈妈才三十多岁就已经头发花白
有些妈妈因为自卑停止了社交
有些妈妈因为家庭关系的破裂
而导致离婚
我不想自己变成这个样子
我希望大家可以抱团取暖
我觉得关注自闭症孩子妈妈的精神健康意义重大
2015年
我和几个家长发起成立了家长艺术团
我们在一起唱歌跳舞 互帮互助
日子也没有那么难熬了
越来越多的妈妈加入进来
我们一起学习一起面对公众视野
我们推广融合教育为我们的孩子
争取更多社会融合的机会
后来春雨心智障碍者家长支援中心成立了
我们通过各种各样的方式支持
心智障碍孩子和普通孩子一起成长
但是我们最主要关注的
还是我们的家长
我们希望妈妈们可以活出女性的精彩
假如妈妈整天愁眉苦脸
她的孩子又怎么能阳光呢
因此我们创造各种机会
让妈妈有时间留给自己
学会好好爱自己
我们学习 我们唱歌 我们跳舞 我们画画
我们搭建就业平台支持妈妈的灵活就业
我们是心智障碍孩子的妈妈
我们是自闭症孩子的妈妈
我们更是我们自己
即使有了一个自闭症的孩子
我们也可以把生活过得很美好
我们要爱自己
我们要健康我们要有自己的精神追求
我们要有自己的事业
我们要有追求幸福生活的勇气
春雨希望社会大众
能够关注到自闭症孩子背后的照料者这个群体
尤其是他们的妈妈
正确地认识他们
我们是独立的个体
我们希望被认可
我们希望被支持
孩子的生命很珍贵
我们的生命同样很珍贵
我们值得拥有精彩的人生
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