大家好
我叫李文解
今天我跟大家分享一个有关“甜蜜小孩”的故事
有位妈妈最近发现十岁的儿子刚吃完一碗米饭
又去添两碗 她可开心了
觉得孩子应该长身体了
但孩子不但没有长身体 反而还越来越瘦
不停地喝水 最后还尿床了
她感到不对劲 就带着孩子看医生
吃得多 喝得多 尿得多 体重减少
三多一少
这是1型糖尿病的常见发病症状
它暂时无法治愈 需要终身注射胰岛素
1型糖尿病在10-14岁发病率最高
孩子的父母大多没有糖尿病
这个病跟吃不吃糖关系也不大
只要匹配好糖和胰岛素达到血糖平稳
孩子们就能跟健康人一样生活
是可以吃糖的
但想要吃得对并不容易
夏天来了 孩子要吃冰淇淋会升高血糖
孩子跑上跑下会降低血糖
这时候打多少胰岛素呢
多一点会低血糖 少一点会高血糖
很多家长因为不了解
干脆让孩子远离一切甜食
有个孩子想参加同学生日会 妈妈拒绝了
孩子哭着和爸妈说 为何我得了病
连一块蛋糕都不让我吃
连同学生日会都不能参加
妈妈也很崩溃
我没日没夜帮你控糖
你怎么这么不懂事
你不能参加是因为你有糖尿病啊
孩子们不仅要控糖
幼儿园的拒收 同学们异样眼光
也让很多孩子很难为情
他们只好选择隐瞒病情
中午偷偷躲到厕所去打针
甚至干脆不打针
孩子疼 爸妈的心里更疼
他们也是第一次做父母
那要怎么解决这些问题呢
为了帮助新手爸妈们
快速走出迷茫恐慌无助
三诺糖尿病公益基金会发起了“甜蜜小孩”项目
我们为新确诊的孩子赠送甜蜜生活包
指导他们如何科学饮食
比如孩子生日想吃蛋糕
爸妈可以了解蛋糕的营养成分
或者通过观察血糖的波动
测算或摸索出吃一块蛋糕 需要多少胰岛素
以此类推
孩子吃冰淇淋西瓜糖果等一切食物
都可以这样进行
当然了 跟所有的健康孩子一样
所有的零食都不宜多吃
如果父母感兴趣 还可以看看我们的
《甜蜜日记》 动画片
《谁拿走了我的胰岛素》漫画书
如果碰到了幼儿园拒收或学校不理解
家长们也可以看看《甜蜜校园行》执行手册
我们也在积极走进校园科普糖尿病知识
其实 老师只要理解了1型糖尿病
大多数都愿意为孩子们提供爱和帮助
截止目前
我们一共服务了全国5800多个新确诊的1型糖尿病家庭
持续为150多个经济困难的家庭提供救助
举办了90多场线下沙龙活动
全国各地都有我们的1型糖友线上交流社群
为的就是帮助大家在控糖路上
多一些陪伴
少一些困难
其实看见本身就是一种力量
孩子们得1型糖尿病 不是孩子和家长的错
这个疾病是万千疾病中的一种
就像近视需要佩戴近视眼镜
1型糖尿病也需要注射胰岛素
没什么特别之处
他们可以和普通的孩子一样健康生活
也希望更多的学校能够接纳孩子
不要拒绝他们入园入学
在他们打针和测血糖的时候
请尊重他们的隐私
如果发现他们有不舒服
及时通知老师或家长
一个人的力量很少 但一群人的力量很大
希望我们大家都能够行动起来
每个人帮助孩子们一点点
让孩子们的血液少一点甜 生活多一点甜