4月2日是世界提高自闭症意识日。
这期我和一位投身公益十几年的志愿者聊了聊自闭症这个话题,通过影视剧、纪录片和一个个真实的故事,看见标准之外这一群体日常的困境,发现我们人与人之间更多的联结方式。不悲伤,很温暖。欢迎收听这期节目。
嘉宾:土人 豆苗计划核心志愿者
豆苗计划志愿者联盟(简称“豆苗计划”)是成都关注自闭症群体的志愿者组织。致力于普及正确的自闭症知识,提高公众对自闭症的认知。以组织策划融合活动作为主要服务项目,创造公众与自闭症群体的互动机会,为自闭症人群的成长营造更宽容的社会环境。成立于2009年。
微信公众号:豆苗计划
主播:甜菜
【收听提示】
00:56 土人在的豆苗计划做什么?
02:01 中外电影呈现出的自闭症和真实群体有什么不同?
03:47 科普时间:为什么我们会觉得自闭症是一个隐形的障碍?
06:33 大龄自闭症人士的生存权益有哪些社会支持系统保障?
“我死了,我的自闭症孩子怎么办?”
09:58 豆苗影像计划系列公益纪录片已上线B站
10:30 第一集自我价值实现的故事:自闭症孩子成了烘焙师和游泳健将
14:20 残障人士就业环境差异
电影《我是山姆》:7岁智商的成年人可以在星巴克工作
16:38 不要过于强调让自闭症人士融入社会,每个个体是不一样的
17:36 人跟社会连接的方式是否有标准?
溜冰场上自闭症男孩拍拍手也可以是打招呼的方式
19:28 什么力量支撑豆苗计划的志愿者们做了十几年公益?
“其实做公益挺简单的,你先做,然后你拉一个人来做,然后这个事儿就成了。”
21:37 法国电影《标准之外》:两个中年男人为40个自闭症孩子付出,图啥?
24:11 普通人跟自闭症人士相处该有的边界感和合理方式是什么?
25:55 公益文创产品
“他们不仅仅可以作为一个接受的对象,也可以是一个给予的人。
”
26:58 线上艺术展“群岛”|人与人之间的联结
29:10 为什么选择画为载体?
“过多关注极少数自闭症人士的音乐、绘画优势,会让大众美化自闭症,忽略自闭症对他们生活的真正困扰和影响。”
“我们在宣传普及自闭症知识的时候,也更多想让大家看到他们生活中真实的困境。”
31:09 《标准之外》:看到自闭症孩子真实日常的一面
33:19 自闭症孩子从婴幼儿到成年各个阶段会经历什么?
35:39 读到大学的自闭症孩子少之又少|电影《自闭历程》
36:43 因一条豆瓣评论生气“有缺陷的人类就不应该存在”
怎么看待一个人?人生活在这个世界上的价值用什么来衡量?
39:30 媒体报道倾向
梦想改造家|单亲妈妈照顾自闭症女儿30年,本间贵史细节设计感人
41:07 电影包括纪录片在呈现自闭症真实困境的倾向性和缺憾
43:19 豆苗计划纪录片第二集《经途》故事:自闭症人士可以拥有爱情吗?
48:33 自闭症青少年的性教育|推荐华夏特教系列书籍
50:45 第三集预告:自闭症人士的友情故事
51:43 自闭症题材的日剧《与光同行》|自闭症孩子可以跟同龄孩子友好共处吗?
56:02 有时候不过度关注,可能也是一种帮助
“每个自闭症的青年,TA都有资格去选择让TA幸福的那种人生”
58:52 绘本阅读对自闭症儿童和家庭有什么帮助?
01:03:05 自闭症知识的科普和学习:民间公益翻译、华夏特教系统出版
01:05:25 为什么关于自闭症没有统一的机构或媒体提供信息整合?
与抑郁症相比,在大众传播里为何影响较小?
01:11:17 隔离与连接
01:14:16 目前争论:到底翻译成自闭症还是孤独症?
01:16:38 自闭症群体的法律保障;电影《雨人》;医疗困境
01:20:21 疫情之下,自闭症人士的生活影响
01:24:38 冠军溜冰场对自闭症群体的公益支持
01:26:13 初心回顾|豆苗的志愿者为什么坚持做了十几年
01:29:39 欢迎帮忙介绍社会资源支持豆苗:
篮球足球等运动类项目的场地;活动领队;纪录片制作后期志愿者
01:33:54 关于自闭症的三个误区;再次强调:
自闭症是天生的,终身无法治愈,我们需要关注到这些越来越大的自闭症成年人,他们真实的生活需要。自闭症不等于天才,自闭症也不等于孤僻。
“不要觉得做公益是件多么伟大的事情。做公益可以是一种生活方式,对,就跟阅读一样。”
01:35:19 豆苗计划为自闭症孩子们录制的歌《小星星》
【提及电影】
《标准之外》(法)2019
《光》(马来西亚)2018
《自闭历程》(美)2010
《海洋天堂》(中)2010
《马拉松》(韩)2005
《我是山姆》(美)2001
《雨人》(美)1988
《与光同行》(日剧)2004
节目:梦想改造家5之20180824
【提及纪录片】
豆苗影像计划关注大龄自闭症群体公益系列纪录片
是由可苦可乐影视文化工作室和豆苗计划联合制作。导演/剪辑:李唐,纸片/策划/统筹:王静丽,摄像:杨卿楠,文案:黄茜。
第一集《我可以》
第二集《经途》
【提及音乐】
《小星星》 专辑录音/制作:赵欣
选自《跟我来 好宝贝》专辑;是豆苗计划于2013年联合音乐人、志愿者和星儿家庭,共同制作的原创音乐专辑。
【提及展览】
2022世界提高自闭症意识日艺术展 “群岛”
【提及支持机构】
面包慢点点
星空里咖啡馆
成都书语
冠军溜冰场
【提及出版机构】
华夏特教:华夏出版社特殊教育编辑出版中心,出版特殊教育系列孤独症书籍。
【自闭症科普】
自闭症全称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),被译为孤独症或自闭症,是广泛性发育障碍的疾病,它会涉及到孩子发育的很多方面,主要影响社会交往和行为发展,为终身疾病。自闭症是从人类存在初始就已存在的个体现象,2006年我国把自闭症纳入精神残疾。
自闭症的核心症状:一是社交互动障碍。比如眼神交流异常,缺少面部表情或手势;无法根据不同社交情景调整自我行为,对他人不感兴趣。二是限定性重复或刻板的行为、兴趣和活动。比如重复简单机械动作,反复提问;长期过度局限于某种兴趣;感官感受反应过度或迟钝。
世界卫生组织报告,全球平均每160个儿童中就有一名患自闭症的儿童。男性患病率高于女性,约4比1。2018年统计数据显示我国自闭症人士已超1400万。
(更多信息可去公众号“豆苗计划”了解)
【关于近于正常】
人生无常,何必正常。「近于正常」是一档偏文学向的、泛文化播客。每周三更新一期,每期一个主题,和你分享近期触动我的文艺切片,可能是好书,好剧电影,艺术展览。
主播甜菜,视频号【甜菜读书】文学博主,野生话痨。
节目也会不定期邀请读书博主的奇奇怪怪朋友们来做客。
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