【新桃】没有站在光里的人——从罕见病说起(上)20240108

【新桃】没有站在光里的人——从罕见病说起(上)20240108

2024-01-08    53'27''

主播: 新桃换旧符

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介绍:
为国际罕见病日活动而做一期播客主持:梅老师,特邀主持:乐老师,宝老师特邀嘉宾:贾仔伊:蔻德罕见病中心创始人助理,新桃换旧符甲群成员。艾力亚尔·艾克排尔:蔻德患者部主管,同时也是FSHD(面-肩-肱型肌营养不良症)患者。从罕见病到玄学到尘到光;从西医到中医到法术祝由。