【本期简介】
有人说他们就像频率为52赫兹的孤独鲸鱼,无法与人建立联系,连父母也因为不知道怎样去爱他们而感到绝望。他们就是自闭症儿童,患有孤独性障碍,一生都无法完全治愈。在“星星的孩子”这样浪漫叙事的背后,生活的真相残酷又艰辛。
本期,澎湃问吧邀请了双胞胎自闭症孩子的父亲秋爸爸,他是复旦大学85届遗传和遗传工程本硕,北京协和医学院医学分子生物学副教授。与妻子秋妈妈是复旦校友,一对佳偶让人羡慕,直到2004年他们的双胞胎儿子秋歌和秋语都被诊断为自闭症,命运发给了他们的一张无解的牌。十几年间,作为分子遗传学专家和患者家属的秋爸爸,一直尝试与自闭症做抗争,并且与两位家长一起架构起了“孤独症评测系统”ALSOLIFE平台,推广针对性干预治疗理念。
今天是“世界自闭症关注日”,我们期望通过秋爸爸的视角,解开关于自闭症的误解与传说,从他的故事里,理解更多自闭症孩子家长们的真实生活。本文中提及的部分调查数据即来自ALSOLIFE与北京大学人口研究所等共同完成的《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》。在2017年的央视《朗读者》舞台上,秋爸爸与秋妈妈一起登台,朗诵了海桑的诗《给我的孩子》。四年过去,秋歌秋语已经完成了成人仪式,开始了人生新阶段的探索。
【本期主播】
主持:鞠鞠
策划:澎湃问吧
嘉宾:医学分子生物学博士、北京协和医学院副教授、双胞胎自闭症孩子的父亲、ALSOLIFE自闭症评估干预平台联合创始人
【节目中提到的影片】
《雨人》,Barry Levinson,1988
【本期音乐】
片头:Gabriel Lewis- A warm embrace
插曲:Amaranth Cove- No Good Byes
【时间轴】
02:33 自闭症儿童能感受到父母的爱吗
08:07 自闭症有哪些行为表现
13:10 自闭症患儿真的是天才吗
17:29 为何近年自闭症患者数据不降反升
30:04 冰箱母亲理论靠谱吗
40:00 成人后的自闭症儿童何去何从
46:29 特殊学校教育现状如何
56:32 志愿者怎样做才是有效的帮助