谈sle复发的预防―17岁人生

文/向日葵 （女，42岁，sle 25年） 地标：江苏，苏州 朗诵：17岁人生 频频看到病友病情的反复复发，我不是专业医生，只凭自己得病25年的经验写写自己病情的控制和复发的预防，每个人情况不同，不一定都对，仅供参考。 大家都知道我得病25年了，几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不同。甚至有些病友怀疑我是不是SLE？呵呵，明确告诉大家，我是千真万确的狼。 在89年发病初期，我的病情还是比较严重的，当地医院都已经婉转的几乎回绝了我的父母，而开始也是一直没有确诊，直至发病半年后才确诊。确诊后到后来我得知自己的病情，期间是一个反复。在知道自己病情的真相后，因为自己心态的不端正，思想的不健康，导致自己病情急剧恶化，失眠，说胡话，几乎丧失了走路的力气，那种撕心裂肺的心灵上的痛几乎把我自己扼杀，所以，得出一个重要的向日葵理论：对自己的病一定要有个正确乐观的心态，非常重要。 最基本的一点，不要私自乱减药，这个我也是有教训的。也是在发病初期，曾经不知情况下漏服了两天激素，导致发烧一星期，病情反复，也正是因为这次的病情反复，医生才怀疑到狼，然后抽血化验抗体全是红红的阳性，就被定了，这辈子都摘不了这顶SLE的帽了。 在按时服药后，重要的一点是休息。一定保证充分的睡眠，才能保证你有足够的体力来应付外界 不明原因的感染，比如感冒之类。我发现现在有些病友自控能力不佳，要合理安排自己的时间，尽量不要熬夜，尤其在病情反复时，一定要好好休息。千万不要透支自己的体力。每个人情况不同，所以她所能达到的体力极限也都不同，但我不建议剧烈运动，可以适当的活动，但不要过度。 　 如果有感冒发烧现象，及早服药和休息。但心里也不要害怕和紧张，也不要不当回事。 ​在吃的方面，我没有忌口，但不提倡大家都没忌口，因为体质的不同，有些病友对海鲜，对发物还是比较敏感的，所以如果一旦发现对某个菜有不适，请以后注意忌口，还有一点也很重要，尽量不要喝酒哦！ 红枣红小豆西红柿等都是价廉而物美的补血美食，冬瓜丝瓜黄瓜西瓜灯都是利尿的菜肴和水果。尽量吃的淡一点。还有一点，我不大吃蜜饯膨化类的零食，会吃点水果。 除了发病初期一年中病情的反复和不稳定，接下来的20多年基本稳定，几乎没有复发，我不知是不是因为自己的性格造成？（本人很会傻乐，哈哈......） 对自己的病情要有一个正确的态度来认识，怨天尤人又有何用？不如平和的来对待这个现实，乐观积极的配合医生的治疗，尽量很快的病情控制住，然后小剂量的激素来维持，有条件的可以服用中药加以辅助，相信我们一定都会很好的面对这个SLE的！ 欢迎大家来补充自己的抗病经验！