介绍:
文/菊子
地标/德国
主播/阿旋
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三年前我在医生做血液检查，甲状腺低。两年前开始吃药。
我虽然肩膀疼了10多年了，但总的说来身体还挺好，因为30多岁时总是感冒咳嗽，后来就每天气功坚持，所以2009 年起我就没有再生病感冒过。我是自由职业，给德国人培训，谁生病也传染不了我。我对自己的免疫力非常自信。
但今年一月5日，女儿的朋友生病发烧刚刚好来我们家，第二天我就嗓子疼。我有些没在意，结果到了13日早上感觉没力气起床，嗓子疼就是不好，肩膀疼的更厉害，到了二月初，早晨起来手和胳膊都很僵硬，晚上开始有点发烧，医生开始怀疑是风湿，验血，结果是风湿，于是住院。周五住进医院，但周末值班医生不明白，当时尿里面有蛋白，发烧，整个脸都是红色的，腿和后背也有红斑，两天后主治医生上班诊断出是系统性红斑狼疮。
治疗的不顺利，其实开始我对治疗和医生是很有信心的，但住院两周后，我就不断出现新情况，脸上青肿，皮下出血。于是出院八天后，我又住进医院。后来明白反复就是因为减少激素的计划不可行。（50 毫克只用了4天，减到40毫克，40毫克也是用了4天，又减到30 毫克，然后一周后减到25. ）
再次住院更加倒霉，把激素呼一下连续两天静脉注射加到250毫克，（Hellmich 主治医生后来都不承认，在第二个出院报告里只写200. ），然后又下降到60毫克. 这一增使得我血压增高，心跳非常快，记得当时静躺在床上心跳120 ，夜里根本睡不着。
而之后激素降到60毫克后，我每天起来都有新情况，大多数时候是围着脖子肿，也有的在脸上，脸青肿、皮下出血，舌头肿。肿一般在三五小时后服用过可的松就开始消肿， 3到5天后就消失了。
两周后出院，我开始慢慢减激素，医生让我快点减，结果5月份又有一个反复，身上到处起青色的肿块，后背，腰，胳膊，后来两个胳膊都抬不起来，不能自己穿衣服，不能梳头，吃饭。
又把激素加了10毫克，这样总算控制的还可以。我的速度是每10天减2。5 毫克。医生让我每4天减一次，但我认为不行。
现在我的情况是早上起来空腹吃30毫克激素，胃药奥美拉措 20mg 一片，骁悉 3片，中午钙片和Vd 片，晚上胃药现在加了一片 40mg，骁悉 3片. 睡觉前安眠药。
每两个星期去医院注射生物制剂，叫做Belimumab。
我的问题：甲状腺低，贫血，血红蛋白低，（最低5.8，差点得输血。）尿蛋白，吃骁悉后有一次检查没有尿蛋白了，但上次又开始有一个加号，
吃骁悉胃最受影响，本来我不需要吃胃药，也挺有胃口的，但现在连喝水都翻酸水，只能吃蒸的胡萝卜，粥，鸡蛋羹，蒸牛肉馅，西红柿，从六月份起就差不多是这样，而且吃的量越来越少，否则不消化。
肾不好的人口渴，却又不能多喝水，每次就100ml, 半杯。
大便干燥，需要通过灌肠。。。
睡觉也不踏实，虽然用安眠药，能连着睡两个小时已经很高兴了，两点后每个小时都会醒过来一次。。。因为安眠药又迷迷糊糊过去。
生活变成另一个样子是难免的，能吃能睡还叫生病吗？但我想知道，是不是别人也有这么多烦恼？有的话，你们都怎么办？
也许谁有什么经验可以跟我分享？万分感谢！
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