介绍:
文/菊子
主播/阿旋
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回首 2014
谨以此文献给与我同患系统性红斑狼疮的病友们，并希望借此文能够获得医学界、社会对狼疮更多的重视。
病里病外
当巨大的不幸突然降临时，它考验着一切：亲情、友情、爱情和内心的强大。
人的一生又有几个一年半呢？在那与病魔抗争的一年半里，我失去了健康，失去了许多本该属于我的享受人生的权利，却也获得了最确凿的真情，获得了最雪亮的眼睛，它让我看清什么是真正的友情。
如果父母对儿女的爱是毫无条件的，夫妻的爱却未必如此。我要感谢家人和老公，当在我抑郁痛苦的时候，在我因药物有着不可言喻的各种难堪的时候，当我从心智、脾气到外貌都与原来判若两人，变得丑陋、笨拙、无用的时候，我的老公始终如一颗巨石，随时可以依靠，坚定着我因痛苦而动摇的信念，用耐心和行动告诉我：这一切都是暂时的！女儿一贯被娇宠，但是21岁让她成熟很多，在外地上大学的她不断给家里打电话，询问我的病情。在极为短暂难得的放假期间回到家，总是二话不说做每顿饭，收拾每顿饭后的饭桌。
往事不堪回首，但是，我決定还是写一写，在记忆还没有模糊之前。
本来我的身体状況向來是非常稳定的，我的不适最多就是头疼而已，连感冒发烧这样的小病我都五六年不曾有过。我一直骄傲地认为我的健康归功于我注重养生、饮食有度、锻炼身体的好习惯。病前，我的生活是一首淙淙流淌的溪水，是一首生机盎然的诗歌。
然而如同晴天霹雳，就那么被病击倒了！病来势汹汹，2014年元旦刚过一周，我喉咙隐隐作痛，从那一天起到住院并确诊用了五个星期，这段时间里我没有丝毫胃口，每天勉强咽下鸡汤面条，幻想着吃能让我康复。极端的困倦，除了睡眠10个小时，大多数时候卧床不起的我仍是没有力气。腹泻、发烧、耳鼻喉出现许多炎症，各种消炎药用了一管管儿、生理盐水一天数次地漱口洗鼻子，炎症却不断恶化，喉咙吃东西下咽都困难。
五个星期内体重下降了3公斤，一星期一星期就这样过去了，每星期都会去一次家庭医生那里，他说是病毒感染，吃抗生素不会有效果。我的症状越来越多，后背，腿，手臂等关节，疼的地方越来越多，也越来越厉害，到最后连手都没法攥成拳头。当我讲到关节疼，我的家庭医生开始怀疑是风湿免疫类疾病，验血的结果是血沉非常高，证实了他的怀疑，他马上就给医院打电话，并命令我住院治疗。
未知的病，第一次住院
周五我住进了医院，没有见到主治医生，因为他很早就下班回家过周末了。这时脸上的红斑越来越多，皮肤爆裂,腿上也开始出现红斑。退烧药在家里还起作用，两天后毫无作用，护士用了双倍的剂量还是不能让体温降到低于38度。每天护士来抽两三次血，根据所得的数据却总是不能确诊，医生查房来看我，也不提我的病到底是什么病。我看到一些来风湿科就诊的病人骨骼严重变形，肩斜臂弯，手脚不利落，担心自己也会变成那个样子。可也只能鼓励自己挺住，挺到确诊。
不知道究竟是什么病的好处是，我对面对的治疗还是挺乐观的。同病房的老太太晚上失眠，我还教她呼吸睡眠法和简单的气功。出院的时候她高兴地说，真喜欢和我度过的这些日子。
终于盼到了周一主治医生上班，他带着四五个医生护士来查房，我发着高烧，迷迷糊糊地躺在床上，连坐起来的力气都没有。我的主治医生是方圆两百公里最权威的风湿专家，有很多人开车两三个小时来他任风湿科主任的医院就诊，虽然这医院只是微型德国城市级的小医院，这样规模的医院在德国一般三十、五十公里之内就有一个。
我简单讲了如何喉咙疼到发展到今天的病史，他一看就知道这是SLE,我并不知道这就是中文的系统性红斑狼疮，周末值班医生也恍然大悟，连连点头。
他说，“这病最明显的症状就是脸上鼻翼两侧形同蝴蝶的红斑，然而红斑还是小麻烦，他转过来对我说，真正可怕的是，此病是免疫系统病，就是说，本来免疫系统调兵谴将地应该去制服侵入人体的病毒，但是这病使它不分敌友，反倒去侵害自己身体的器官和系统，而且是所有的器官、所有的系统都有可能受累！比如，这位病人吧，“
他转向医生们，“她现在的皮肤系统、粘膜系统、骨骼系统、肾脏、血液系统和肝功能都已经受到侵害，病变属急性，是比较严重的，需要马上用激素50毫克来镇住。“ 他令护士马上拿来药，并告诉我，“过两天，你就有力气说话了，我会密切关注。“ 走之前还留下一份有关此病和其治疗的文件。
知道了病名，虽然是德语，终于心里一块石头落地。我错误地以为一旦知道病名，一旦确诊，一旦吃上药就会好了，不消几天我就又可以身轻如燕，载歌载舞地过我鲜活的人生。哪里知道，我何等过分乐观地估计了这个病，过分乐观地估计了治疗过程，其实那一天只是痛苦的开始，接下来等待我的一年是我前所未有的最最黑暗，最最漫长的一年。
这是一种罕见，尤其在欧洲更为罕见的疑难杂症。五十年代，当激素的疗效还未被发现前，50% 的患者因为此病对全身器官和系统的侵袭毙命身亡，今天医学发展了，治疗10年后，有90%的患者能够存活， 但是此病还属于不治之症，甚至被称为不死的癌症，病人要一生服药，治愈的可能目前为止是零，能做的只有控制病情。
狼疮的可怕主要表现在两方面，首先，如病名，此病如同一匹出没不定的狼，很多因素，小到一个小小感冒都可以让潜伏在身体里的狼醒过来，而每次它的活动就是患者的灾难时刻，除了大剂量激素，各种药物甚至化疗都必须紧紧跟上，而药物的毒性很强，副作用多，雪上加霜，更加重了患者本来因疾病带来的痛苦。
再者系统性红斑狼疮的可怕在于患者的症状千奇百怪，个体对药物的反应迥然不同，对患者甲有疗效的药对患者乙可能只是要忍受其副作用而已，所以尤其是在确诊后的两三个月内，医生和患者需要彼此配合，不断化验血尿，紧密观察身体变化来摸索出一套个性化的治疗方案。
当时，我姐妹、家人和很多朋友都劝我回国治疗，因为这个病在亚洲人和非洲人中比较常见，加上中国人口众多，相比而言比欧洲的治疗经验更丰富。我也相信，如果当时我真的还有能力回国，我的治疗肯定会少走很多弯路。但是我当时的状况是: 姑且不谈全身各个地方不断要消炎上药的炎症、口腔溃疡、肾脏尿蛋白流失越来越严重，而且还有重度贫血。主任已经联系了血库，准备为我输血，所以回国坐10个多小时的飞机根本天方夜谭。
50毫克的激素令我脱胎换骨，全身轻巧了许多，记得服药当天傍晚我关节、肌肉的痛就消失了。激素也令我兴奋异常，当晚只睡了四个小时醒来就再未能入睡，我以为是医院吃吃睡睡没有活动量造成的，第二天又是早早醒来，我和医生说我失眠了，他给了我安眠药。睡眠有了改善。从前只是听说激素让人发胖，我一贯在意自己的形象，说了我的顾虑，医生说，没关系的，我的治疗是激素冲击，会很快减下来，不会发胖。然而那时的我哪里知道发胖不过只是最无所谓、最容易克服的生理变化!
医生给我制定的激素计划是这样的：每四天减少10毫克，这样两个多星期后就几乎减到起始60毫克的一半了，这之后，每14 天减5 毫克。减到20毫克，每14天减2，5 毫克，直到减到7，5 毫克这一维持剂量。
我好开心啊，屈指一算，六月份就可以减到一个维持剂量了，我天真地以为六月份一切就都过去了。从不生病的我哪里会知道激素在狼疮病应用中减量不可以这么快。医院网络屏蔽，网速慢得打不
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