和你们一样,和你们一起!

和你们一样,和你们一起!

2016-09-19    07'39''

主播: sle互助圈

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介绍:
作者 | sheis蝴蝶 主播 | AJ 更多sle故事请关注微信公众号“sle互助圈” 在sle的兄弟姐妹中,我算是比较幸运的,25岁之前不懂得人间疾苦,只为些情爱所困扰,比那些很小就生病的孩子确实幸运很多,在感情方面我就不细说了,生病四年,结婚三年,备孕中,2010年的五六月的时候心脏因为有室上性早搏而住院,住院住了半个月,后来休养一个月,在八月夏天的时候,每天早上都会发生晨僵,去了市里的医院,怀疑是红斑狼疮,并且也很快确诊。在确诊上面,我少走了很多弯路,原谅我是个护士却对这个疾病了解少之又少,很多资料都是从网上查的,那时已经有了肾损伤,先去了趟上海仁济,后又去了南京军总,在不懂的情况下,(当时我除了有尿蛋白,没有其他症状)我被安排住院并且做了肾活检。 其实我觉得大家的求医路应该差不多,没有人能理解我们格三差五的往医院跑,每天吃着激素,各种各样的药,每个月列行的检查,忍受药物带来的浮肿,肥胖,脱发,接受别人异样的目光,呵呵。 看过一篇关于狼疮的诱发因素,我一度怀疑我的身体里有狼疮因子,至于诱发,是那两年我一直处于低谷,在感情上招受了极致的痛苦,还好,现在我老公待我如初,公婆也不错,一直没有跟我谈过生孩子的事,也没有闹过矛盾,除了条件不好。 我有一份工作,除了吃饭是婆家的,吃药看病全是我自己和我父母支撑,这也算是没有矛盾的因素吧,医院领导在我病后就没有让我值夜班,每天上班八个小时不到,每天中午午睡,生活算是很规律了,只是尿蛋白一直降不下来。 已经两年了,现在在备孕中。在今年一月份的时候怀孕,因为刚停了还鳞酰胺两月,那是我的第一个孩子,所以必须得流掉,家人也理解我,在小月子里,婆婆把我照顾得很好,在这点上,我很感激我的婆家,希望我的身体能如我愿,能跟正常人一样,生一个健康的宝宝。