停药闹剧

停药闹剧

2016-09-20    06'59''

主播: sle互助圈

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介绍:
作者 | 莫斯科的吉娃娃 主播 | 阿旋 更多sle故事,请关注微信公众号“sle互助圈” 交代一下背景,特别轻型的SLE,之前药已经减到隔天一粒激素,两粒纷乐(其实我也只吃一粒)。 实习上班的时候还好,,一三五二四六的还能记得吃。回到学校就经常忘,,,忘着忘着,,,就停了。。。。 刚停的时候也没反应,,一切OK。 一个月的时候还是很OK。 快40天的时候好像还是很OK。 完后突然有一天晚上,,发烧了。睡一觉,好了。 第二天晚上,又发烧了。睡一觉,,又好了。 如此,,重复。一到晚上就准时发烧。 与此同时关节还在宣告它们的存在。也不是像发病时那样疼痛,,说不清的酸胀之类的感觉,,反正就是关节们告诉我,,它们存在着。 我知道,,不OK了。 于是去检查了一下,血沉上来了不少,尿蛋白弱阳(这个医生说没问题,,不过我之前都是阴,而且这次恰逢停药且有反应,所以个人觉得也许需要谨慎对待),免疫五项有个别低了,,其余的还好。 虽然还没有明显异常,,但是应该可以确定是有复发迹象,或者说,就是复发了。 今天上午花了一百大块约了一个大boss,大boss见多识广很淡定,我原以为停药会被骂一顿的。。。如果是我原来的主治医师绝壁是要挨一顿骂。 完后现在纷乐一天4粒,因为大boss说,像我那样一天一粒,,等于没吃。 激素先一天一粒,,以后情况实在很好可以考虑停掉。 完后开了些维生素微量元素什么的,,,之前都没补充过,不知道吃了头发可不可以少掉一点点啊啊~ 好吧,,一场闹剧般的停药就这么收场了~