介绍:
作者 | 东曦西夕
主播 | 阿旋
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2000年的时候，脸上开始长红半点，又痒又刺。原以为是皮肤病，去了杭州有名的看皮肤病较好的第三医院，检查了血，尿液等等，做了一系列的化验检查，也查不出个所以然。配了点药，回家吃了一个月左右，红斑有所减退了，以为真的是皮肤病。以为好了。可是那年的冬天，天气特冷，又吃了蘑菇，病情又复发了，这次红斑点不仅长满了一脸，还脚踝也长了些红点点，手指也肿起来了，脚也肿了了…村里的人说也许我得了风湿病。
于是爸爸妈妈带我去了富阳中医院检查，医生说我这个情况要住院好好检查一下。于是我辍学了。那年我12岁，我第一次住院了。半个月过去了病情有所缓解，但是医生却查不出我得了什么的病。爸爸妈妈着急了，说要带我去杭州儿童医院看病。于是我去了杭州儿童医院，当天就住院了，在那里一个星期左右。我被诊断为SLE。那时候还小，不知道这个病的可怕。在那里住了一个多月，病情缓解了不少，我出院回家了。医生建议回家养病，这个病是好不了的，只能靠控制病情稳定病情。
于是我走上了与药日日相伴的日子。就像鱼儿离不开水，离了水就会死。我离了药也会死。在家养病的日子我还是傻乎乎的，对自己的病什么都不了解。每月都要去医院复查看病，病情反反复复，有时加颗激素药，有时挂个环磷酰胺，又或者什么都起不了作用了。医生就下了最后的通知，再次住院。
那时候我开始明白了，慢慢的明白了，我的病好不了了。第二次住院的日子，我似乎习惯了，认命了。天天挂药水，两只手都打的乌青了。内心的煎熬也难以言语。慢慢的我脑子里有想死的念头了…我觉得自己太痛苦了！家里穷，我的病拖累了爸爸妈妈，使他们更累了。家里有三个孩子，更是雪上加霜。我开始讨厌自己，恨自己为什么要生病？有时候心情差起来我就和疯了一样，什么话都说的出来，我问妈妈为什么要生我？我说这样活着还不如死了！………我不知道我这些话是多么锋利，一刀刀刺在了他们的心口上！现在回想起来自己那时候真的很不懂事！
时间过得很快，我上初中了。在这段日子，病情还是反反复复，医生建议休学好好修养，我却不愿意。似乎骨子里我是个爱学习的好孩子。可是力不从心。学习成绩时好时坏。在初中的日子，我因为吃药，人长得比一般的人都矮。也时不时的被嘲笑，于是心里开始自卑，难受。激素药吃7颗的时候，我已经胖得看不出原来的容貌了，眼睛也肿了，圆圆的脸红红肿肿的，人也特别地难受，心理的生理的原因，我没有心情学习了 ，所以中考成绩也不理想。
暑假的时候我又住院。似乎我是医院的常客了。时不时的来医院小住。这是悲哀的。我的心情也是低落的。虽然面带微笑，可是笑不代表开心。
上高中了。那时候病情控制的还可以，我稳稳的上了三年学。高考了，我想了很多，我是想要上大学的。可是我的看病钱每个月要3-4千。爸爸妈妈都是务农的，挣不了多少钱。再说了姐姐上大学的钱还是借来的。也还没还。如果我在上大学，那不是雪上加霜。那时候心思太多，也就没有认真的负责的面对高考，虽然考了个还不错的大专。但是思来想去我还是放弃的大学。虽然现在还是有些后悔的，但是我不可以这样的自私的。
毕业后，我在村子里找了份工作，那是个化工厂，污染严重，再加之长长熬夜加班，我累垮了，身体也垮了，我又病了，我又住院了。那段时候之前妈妈也病倒了，她动了手术，身体不比以前了。妈妈康复没多久之后我就病复发了。对于我们这个贫穷的家，什么时候是柳暗花明又一春？那时候化验报告做出来一塌糊涂，医生要我做肾脏穿刺，后来我做了，结果是四级了。也有肾小球炎了。我害怕了，我怕自己会死，原来真的死亡面临的时候我还是怕了。
激素药越吃越多了，现在要10颗了，同区的病友好多，都是这个病，也有因为这个病死了的，死在医院里了。渐渐的，我明白了，生命真的很脆弱。还好，我还活着，我得珍惜，不是么！于是我学着开朗了，我不在闷闷不乐了，我要好好活着。
出院回家了，在家里养病的日子我也渐渐学会了静下心来享受生活。一年之后，我工作了。像我们这些生病的人来说，找个适合的工作不容易。只能找轻松的，不能晒太阳，不能计较工资高与底，还怕被知道了我得了这个病就不要我做了。我没有学历没有后门可走，有个单位要我我就很开心。日子虽苦可是要活下去。要开开心心的活下去。既然活着，开心也是一天，难过也是一天，那就要选择开心的过！
常常感叹老天为何如此不公，为何我要生这个可怕的SLE！为何没有法子治疗SLE！因为SLE！就会被歧视！爱情不顺利，事业不顺利，也就连累到生活不顺利。这些都过去了，只要我开开心心的活着，一切都是缘。所以我学会了看淡看清，现在的我，虽然有时会忧郁，但开心的时候我也不吝啬！SLE一来便是14载，时间飞逝，恍如半生！现在我已25岁，青春虽然没有轰轰烈烈，但是我提前长大了。一步步走来，哭过很多，恨过很多，怨过很多，也笑过很多，学会了乐观，学会了淡然处之，学会了心静！即使失去了所有，也不要失去自我，失去那颗爱笑的心！加油！我相信光明一直在前方！
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