少做一点也是一种帮助

少做一点也是一种帮助 然而，选择并未停止。生活就是选择，而选择了无尽头。刚做完一个选择，下一个选择又摆在了面前。 肿瘤穿刺结果显示我父亲患的是星形细胞瘤，这是一种恶化相对缓慢的癌症。身体复原以后，本泽尔医生建议他把结果给一位放射肿瘤医生和一位神经肿瘤医生看看。他们建议他做放疗和化疗。他们说这种肿瘤不能治愈，但是可以治疗。治疗可以使他保持能力达数年，甚至可能恢复一部分能力。我父亲犹豫不决。他刚刚才复原，才回到他的服务项目上。他正在制订再次旅行的计划。他很清楚自己的优先考虑事项，担心为了做更多的治疗，他将不得不将这些项目搁浅。但是专家们敦促他，他们认为治疗可以给他带来很多益处，而且新放疗技术极大地减少了副作用。我也鼓动他做。我说，这看起来几乎有益无害。唯一的一个主要不利因素是我们家附近没有一个放疗机构可以提供治疗。为了每天一次的放疗，他和我母亲只得搬到克利夫兰，搁置他们的生活6个星期。我说，但是最多不过如此，他可以对付。 在压力之下，他同意了。但是，结果证明这些预测愚不可及。这些专家不像本泽尔，他们没准备承认治疗带来的不确定性远远大于带来好处的可能性。他们也没准备花点儿时间去了解我父亲，了解放疗对他意味着什么。 最初似乎没什么。他们给他作了一个身体模子，让他躺进去，这样，他每次治疗的时候都处于一模一样的位置。他要在那个模子里躺一个小时，脸上紧紧地套着一个网眼面罩，在放疗机咯哒着、旋转着把每天的伽马射线照进他的脑干和脊髓的时候，他的身体挪动不超出两毫米。然而，随着时间的推移，他觉得背和脖子痉挛、刺痛，这个体位一天比一天更难以忍受。放疗也逐渐造成轻度的恶心感，吞咽的时候伴有尖酸的喉痛。在药物的作用下， 症状可以忍受，但是药物引起乏力、便秘。治疗以后，他会睡一整天，这是他一生中从来没有过的事情。几个星期的治疗以后，他的味觉消失了。他们没有提到过出现这种后果的可能性。他对味觉的丧失反应非常强烈。过去，他热爱食物；现在，他只得强迫自己进食。 到回家的时候，他瘦了19斤。他一直耳鸣，耳朵里有响声，左臂和左手新增加了火辣辣的、触电似的疼痛。至于味觉，医生预期会很快恢复，但是一直没有。 最后，什么好转都没有。那个冬天，他更瘦了，体重降到120斤左右。左手的麻木和疼痛没有如他希望的减轻，而是蔓延到手肘以上。下肢末端的麻木延升到了膝盖上方，耳朵里的响声伴发了眩晕感，左脸开始下垂，脖子和背部的痉挛继续存在。他摔了一跤。理疗医生推荐他用助步车，但是他不愿意——他觉得那是一种失败。医生给他服用刺激胃口的盐酸哌甲酯（也叫利他灵）和控制疼痛的高效麻醉剂克他命，但是这些药使他产生幻觉。 我们不理解这是怎么回事。专家一直指望肿瘤会缩小，症状也会随之减轻。然而，术后半年的MRI复查后，他和我母亲打电话给我。 他说：“肿瘤长大了。”——他的声音平静，有一种逆来顺受的感觉。放疗没有作用。影像片子显示，肿瘤不仅没有缩小，反而一直在长大，已经扩展到了脑部，难怪他一直耳鸣、眩晕。 我的心里涌起一阵悲伤。我母亲则怒不可遏。 “放疗达到什么目的了？”她问道，“它应该缩小啊。他们说很可能会缩小的呀。” 我父亲决定改变话题。几个星期来，他突然第一次不想谈他当天的症状和问题。他想了解一下孙子们的情况——那天海蒂所在的交响乐队的音乐会怎么样、沃尔克在滑雪队的表现如何、亨特可以说“你好”了吗。他的视野又一次收缩了。 医生建议我们找肿瘤医生做化疗。几天后，我去克利夫兰和父母一起去看病。现在，肿瘤医生是主角，但是她也缺少本泽尔那种把握全局的能力——我们非常怀念本泽尔的那种能力。她的风格属于资讯型。10分钟左右的时间，她就展示了八九种化疗选项。每一种药的平均音节是4.1，即使作为一名医生，我也听晕了。我父亲可以采用befacizimab、carboplatin、temozolomide、thalidomide、vincristine、vinblastine，以及其他我没记下来的方案[2]。她也让我们考虑药物的多种不同组合使用方案。她唯一没有提出或者讨论的就是不采取任何措施。她建议他同时采用替莫唑胺和befacizimab。她认为肿瘤对药物起反应的可能性，也就是肿瘤不进一步发展的可能性，是30%。但她可能不想显得过于悲观，于是她补充说，许多病人的肿瘤变得“像轻度慢性病”，可以控制。 她又加了一句：“这个夏天你可望回到网球场。” 我难以相信她会说出这样的话。他还会回到网球场，这样的想法太疯狂了——根本一点儿希望都不存在。看到她用这个话忽悠我父亲，我简直要气疯了。我看到他想象自己重回网球场时脸上的表情。但是，此时，事实再一次证明他作为医生的明显好处。不论多么不情愿，他很快意识到这是一个幻想，他避开了这个选项。相反，他询问治疗对他的生活有什么影响。 “此刻，我觉得脑子一团迷糊。我耳鸣，有放射状手臂疼痛。我走路也有困难。这些就是我目前的问题。这些药会加重任何一种症状吗？” 她承认会加重症状，但是还得靠药物。虽然我和我父母三个人都是医生， 但是我们都难以跟进讨论。选项太多了，每一种可能的方案都有太多的风险和好处需要考虑，而谈话一直没有涉及他关心的问题——找到一条让他最有机会维持他觉得有价值的生活的途径。她进行的谈话跟我倾向于同病人做的一模一样，而我已经再也不想做这种谈话了。她只是提供数据，而我父亲得做选择：他想要红色药片还是蓝色药片？至于选项背后的意义，则一点儿都不清楚。 我转头对我父母说：“我可以问问她如果肿瘤继续长大会发生什么情况吗？”他们点头同意。于是我提出了我的问题。 肿瘤医生讲得直截了当。她说，他的上肢末端会越来越乏力，下肢末端的乏力感也会加重，但是胸部肌肉乏力所导致的呼吸功能不全（将很难获得足够的氧气）是更大的问题。 我父亲问道：“那会很不舒服吗？” 她说不会。他就是会觉得疲乏、嗜睡，但是颈部疼痛和全身性刺痛可能会加剧。肿瘤发展到牵涉关键神经时，可能会发生吞咽困难。 我询问她治疗和不治疗两种情况下，发展到最后的这个阶段分别要多长时间。 这个问题令她局促不安。她说：“很难说。” 我追问她：“就你所看到的情况，不做治疗的人最长多久、最短多久？” 她说，最短三个月，最长三年。 那治疗呢？ 她变得含糊其辞起来。最后，她说，最长可能三年多点儿。但是，如果治疗的话，平均时间应该长一些。 她的这个回答既让我们难以接受，又出乎意料。“真没想到。”我父亲小声说。我想起了萨拉•莫诺波利的肿瘤医生保罗•马尔库克斯跟我说起他的病人：“我在想，有没有办法抢下一年或者两年？……而他们想的是10年、20年。”我们也想的是10年、20年。 我父亲决定考虑一下这些选项。她给他开了一种可以暂时抑制肿瘤生长、同时没什么副作用的类固醇片药物。那晚，我父母和我去餐馆吃饭。 “这样下去我几个月内就会卧床不起了。”父亲说。放疗只是使情况更糟糕，假设化疗也是这样呢？我们需要指导。他左右为难：是将就现有的一切尽量把生活过到最好，还是为了一个前景渺茫的机会牺牲现有的生活。 旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定，而是一个默认项。这种权衡各种选项的事（明确自己的优先事项，和医生一起努力让治疗与之匹配）既耗费精力又过于复杂，尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向，那就是采取更多措施，因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。 回家后，我父亲仍然不确定怎么办。然后他接连摔了五六跤，腿部的麻木感更严重了。他开始感觉不到脚的存在。有一次，倒下去的时候，他的头重重地碰在地上，之后让我母亲打了911。紧急医疗救护技术员（Emergency Medical Technician, EMT）赶到了，警铃大作。他们把他抬上担架板，给他戴上硬颈围，迅速把他送到了急诊室。三个小时以后，他拿到的X光片确定他没有骨折，他终于可以坐起来，取掉硬颈围了。此时，僵硬的 颈围和坚硬的担架板已给他造成了极度的疼痛，医生给他注射了几剂吗啡才镇住了疼痛，就这样一直折腾到半夜才放他回家。他告诉我母亲，他再也不想经受这样的过程了。 两天后的一个上午，我接到母亲的电话。当日凌晨两点，我父亲起床上卫生间，但是起身的时候，他的腿支撑不住，他就地倒了下去。好在地上铺了地毯，他没碰着头，好像也没受伤。但是他没法自己站起来，他的手臂和腿都太虚弱了。她努力想把他弄回床上，但是他太重了，而他也不想再叫救护车。于是，他们决定等到第二天早晨再找人帮忙。她把床上的毯子和枕头给他扯下来。她不想让他一个人躺在那儿，于是陪他一起躺在地上。但是，由于她患有严重的膝关节炎——她自己也75岁了，现在，她发现自己也起不来了。早晨8点钟，家政工来到家里，发现他们双双睡在地上。她扶我母亲站起来，然后两人一起把我父亲扶到床上。我母亲就是在这时候给我打的电话，声音听上去惊魂未定。我让她把电话递给我父亲。他在那边哭，情绪狂乱、语无伦次，我听不懂他在说什么。