艰难的谈话如何开始

艰难的谈话如何开始 我们需要一些选项，但是无法指望在雅典为虚弱、老年的人们找到波士顿有的那些地方。那是阿巴拉契亚山脚下的一个小镇，当地的大学俄亥俄大学是它的命脉。县里有1/3的居民生活贫困，使得本县成了全州最穷的县。所以，当我四处寻访，发现即便在这儿，人们也在反抗医学和机构控制他们的老年生活方式时，我吃惊不小。 我同玛格丽特•康恩交谈，得知她和她丈夫诺曼都是退休的生物学家。她丈夫患有一种叫作强直性脊柱炎的关节炎，同时由于震颤和年轻时候的脊髓灰质炎感染，他走路越来越困难。他们很担心，不知道能不能在家里做到生活自理。他们的三个孩子各住一方，他们不想被迫搬去和任何一个孩子共同生活，希望就住在这儿。但是，他们想在镇里寻找一个辅助生活机构时，却发现连一个勉强可以接受的地方都找不到。她告诉我：“我宁愿住帐篷也不愿意去那种地方。” 既然没人在乎他们这样的老人，她和诺曼决定自己想办法对付。她说：“我们意识到，如果我们自己不做，没人会为我们做。”玛格丽特在报上读到了一篇文章谈灯塔山村（Beacon Hill Village）——这是波士顿的一个项目，专为住在家里的老年人提供社区支持。她大受启发。康恩夫妇邀约了一帮朋友，于2009年依据同样的模式组建了雅典村（Athens Village）。他们测算了一下，如果每年有75个人，每个人每年只要付400美元，就足够确立基本的服务。第一年就有100个人登记了，于是雅典村开张了。 他们雇的第一个人是一位特别友善的杂务工，他愿意帮助人们做各种凡俗事务。在你自己能够做的时候，你会觉得家里的这些事务都是理所当然的，然而一旦做不了了，才发现它们对于你的生存至关重要——修理坏掉的锁、换灯泡、处理坏了的热水器。 玛格丽特说：“他几乎什么都会做。参加项目的人都觉得，这个维修工一个人就值400美元。” 他们还聘请了一位兼职的主任，负责探视项目成员。如果停电了或者有人需要焙盘菜，她会召集能够顺便上门拜访的志愿者。当地一家上门服务护士代理机构（visiting nurse agency，也叫家庭病房护士）提供免费办公场地， 为会员提供护理服务费折扣。教会和民间组织为需要的会员提供日常运送服务和送餐上门服务。就这样，靠着一点一点的积累，雅典村的服务项目建立起来了，一个保证成员出现困难时不至于孤立无援的集体形成了。它的建立对于康恩夫妇再及时不过。建立一年之后，玛格丽特摔了一跤，再也离不开轮椅。即便在他们两个人都残疾、都80多岁时，他们也还能在家生活。 我父母和我讨论过是否加入雅典村。另外一个唯一的选项是家庭善终服务，而我犹豫着不肯提起。仅仅提到它就会把黑暗、压抑的死亡话题拽到我们面前的咖啡几上，而讨论雅典村让我们可以假装父亲经历的只是一种衰老。但是，我还是硬起心肠，问他们是不是也可以考虑一下家庭善终服务。 结果，我父亲愿意考虑善终服务，我母亲则不那么情愿。她说：“我觉得不需要。”但是，父亲说，也许让他们来个人介绍一下情况也不错。 第二天上午，阿巴拉契亚社区善终服务所的一位专科护理师（nurse practitioner）来访。我们沏了茶，一起围坐在餐桌边。我承认当时对这位护士没什么期待，毕竟这里不是波士顿。然而，她打动了我。 “你多大年龄了？”她问我父亲，“是不是到处都痛？” 他说：“现在不痛。” “那你哪儿会痛？” “脖子和背。” 我认识到，通过这个开场白，她确定了几件事。她确定了我父亲的心智能够交谈。她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况，而不是他的病或者医生的诊断。而且，她让我们明白，无论是不是被一群医生围着，她很明确自己的工作任务。 她看上去50岁左右，留着一头剪得短短的白发，穿了一件白色的棉运动衫，胸前绣着一朵玫瑰，听诊器从她的衣服口袋里冒了出来。她的英语带有本县的口音。 闻言，她立即切入正题。 “他们让我带来了善终服务文件，”她对我父亲说，“你有什么想法？” 我父亲没有立刻回答。护士等着他，她懂得保持沉默。 “我觉得这可能是最好的办法，”他说，“因为我不想化疗。” “你有些什么问题？” “呕吐，”他说，“疼痛，头晕。那些药让我过于嗜睡。我试过把泰诺和可待因一起服用，也试过酮洛酸氨丁三醇片。现在吃的是克他命。” 他继续说：“今天早晨醒后，情况大变。我起不来床，连往上移一下枕头都不行。我拿不住牙刷刷牙，提不上裤子和袜子。我的躯体虚弱乏力，要坐起来都很艰难。” 她说：“善终服务就是姑息治疗，就是通过给予相应的照料帮助病人处理这些困难。”她逐项核对联邦医疗保险会为我父亲支付的服务。他会有一个姑息治疗医生帮他调整药物和其他治疗，尽可能减轻他的呕吐、疼痛和其他症状；他会享有护士上门探视，以及一天24小时紧急电话护理支持。他享有每周14个小时的家庭健康助理服务，包括帮他洗澡、穿衣服、打扫屋子——任何非医疗事务。还有一位社工和精神顾问可以为他提供服务。他会得到他需要的医疗器械，还可以随时“废止”（停止善终服务）。 她问他是想现在就开始采用这些服务，还是需要想一想。 他说：“现在就开始。”很明显，他已经准备好了。我看了看我母亲，她一脸茫然。 专科护理师切入了本质问题：他有生前预嘱（Do not resuscitate，DNR）吗？有婴儿监视器或者呼叫照料者的铃铛吗？家里是不是24小时有人可以帮忙？ 然后她问：“你想用哪一家殡仪馆？”她的问题让我十分震惊——我们真的在谈这个话题吗？看到她坦然的表情，我又觉得安心，这对她原本就是很正常、普通的事情。 他毫不犹豫地说：“耶格斯。”我一下意识到，他一直在考虑这件事。我父亲很平静，而我母亲则很震惊——这超出了她预期的轨道。 护士转向我母亲，不失善意，但是也再明确不过地对她说：“他断气后，不要打911，不要叫警察，不要叫救护车公司。打电话给我们，有一位护士会来帮忙。她会解除麻药，准备死亡文件，清洗身体，联络殡仪馆。” “现在我们不考虑死亡的事，”我母亲说，“只是瘫痪。” 护士说：“好的。” 她问我父亲最关心的是什么。他说他希望可以保持体力，能够打字，因为Email和Skype是他和世界各地的家人、朋友联络的方式。另外，他不想要疼痛。 他说：“我想要快乐。” 她差不多待了两个小时。她给他检查身体，检查屋子里有没有安全隐患， 考虑放床的地方，制订护士和家庭健康助手上门的计划。她还告诉我父亲他主要需要做两件事：她发现他随意服用镇痛药，搞不清楚每种药吃多大量，她告诉他需要坚持吃一种药并把用药反应记录下来，以便善终服务组准确评估效果，帮助他找到减轻疼痛和头晕症状的最佳组合；另外，她还叮嘱他不要再尝试自行起立或者走动。 他说：“我习惯了站起来到处走走。” 她说：“葛文德医生，如果你髋骨骨折的话，那可就真的是灾难了。” 他同意听从她的指示。 接下来的几天，善终服务的两项简单指示带来的变化着实令我吃惊。我父亲还是忍不住摆弄他的那些药，但是比过去好多了，同时他开始记录自己的症状和服用的药品及服药的时间。来访的护士每天和他一起阅读他的记录，确定要做的调整。在此之前，我们感觉他要么很痛，要么用药严重过量，好像喝醉了一样，口齿不清，胡言乱语，控制不住四肢。新的调整逐渐平息了这种模式，醉酒的状态完全消失了，疼痛控制也得到了改善。虽然令他非常沮丧乃至愤怒的是，疼痛从来没能得到完全的控制。 他也遵从了不一个人走动的指示。善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的个人护理助手，在我父亲需要的时候，协助他上卫生间。之后他没再摔倒过，而我们这才逐渐认识到，之前的每次摔跤都会让他的情况倒退很多。不摔跤之后，他的背部和脖子的痉挛症状一天天减轻，疼痛也得到了更好的控制，体力也增加了。 我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果。他已经完全只能依靠轮椅了，但是，他没有全身瘫痪。凭着助步车，他有能力设法进行短距离行走。他控制双手的能力及他的手臂力量都有所提升。他打电话和使用电脑的困难程度降低了。很快，他甚至又能在家里招待客人了。他发现，在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内，依然有生活的余地。 两个月过去了。6月份，我从波士顿飞回去，不仅是看他，同时还要在俄亥俄大学发表毕业致辞。一年以前，从得知我受邀的那一刻，父亲一直很兴奋自己也要出席这次集会。他觉得很荣耀，而我也幻想着我父母在场的情形。很少有什么事情像家乡真正想要自己回去那样更加令人欣喜。然而，有一阵子，我害怕父亲可能活不了这么久。但在临近致辞的最后几周，父亲状态不错，显然他能够活到那个时候，计划遂转入后勤准备。 典礼将在学校的篮球场举行，毕业生自带折叠椅，坐在地板上，学生家长则坐在看台上。我们想出的办法是，用高尔夫球车把父亲带到外面的斜坡上，然后把他转移到轮椅上，然后将他安顿在球场边上观看。但是，到了那天，球车把他载到现场门口后，他执意要自己走，而不肯坐早已准备好的轮椅。 我扶他站起来。他抓住我的胳膊，开始迈步。半年以来，他行走的距离最多不超过客厅。但是那天，他慢慢地拽脚而行，走过了这个球场，然后又爬了20级水泥台阶，来到家属看台。仅仅是目睹这个过程我就几乎快受不了了。我对自己说，这就是一种不同的护理、一种不同的药所带来的可能性，这就是艰难的谈话能够取得的成果。